Opinie: Big data zijn moreel dilemma voor medici

Big data: zegen voor de medische wetenschap of plaag voor de privacy? Dat is het onderwerp van een debat donderdag in het Groninger Forum. Deskundige Lude Franke over het ‘moreel dilemma’.

Wat gebeurt er met mijn patiëntengegevens? Dat is een vraag die veel mensen bezighoudt. Het wordt door nieuwe technieken steeds makkelijker een veelheid aan informatie over het lichaam te verzamelen en digitaal op te slaan. Dat dient de medische wetenschap, maar kan ook problemen opleveren met de privacy. Welke van die twee belangen weegt het zwaarst?

Dat vraagstuk is het thema van het debat ‘Big Data en medische innovatie’ dat debatcentrum Dwarsdiep en het UMCG morgenavond in het Groninger Forum houden. Lude Franke (1980), als adjunct-hoogleraar Systeem Genetica en hoofd onderzoek van de afdeling Genetica verbonden aan UMCG/Rijksuniversiteit Groningen, kent het dilemma uit de praktijk.

Explosie

Franke: ,,De afgelopen tien jaar is er een explosie van nieuwe technologie geweest waarmee je in een sneltreinvaart een miljoen plaatsen in het DNA kunt bekijken. Tegenwoordig kun je voor zo’n vier tientjes het hele DNA binnenstebuiten keren. In mijn rugzak heb ik een apparaatje kleiner dan een iPhone. Dat plug ik met een kabeltje in mijn laptop. Na een paar simpele bewerkingen van het DNA in het laboratorium kan ik het in dat apparaatje stoppen en een paar minuten later zie je de DNA-letters op het scherm verschijnen. Het lijkt sciencefiction, maar het is werkelijkheid.”

De kunst is door middel van Big data-analyse de verzamelde gegevens van groepen personen te ordenen en daaraan inzichten te ontlenen waarmee de medische wetenschap zijn voordeel kan doen.

Franke: ,,Er worden in het DNA plekken gevonden die het risico op ziektes, bijvoorbeeld suikerziekte, in meerdere of mindere mate verhogen. We kunnen met die kennis verstoorde biologische processen opsporen die leiden tot een ziekte. Ik verwacht dat we met dat inzicht kunnen helpen bij de ontwikkeling van effectievere medicijnen. Ik vind het super dat we zo kunnen bijdragen aan het sneller en goedkoper maken van medicijnen, zoals met Lifelines.”

Wat is het gevaar voor de privacy?

Franke: ,,Je moet natuurlijk zorgvuldig omgaan met die DNA-gegevens. Die zijn afkomstig van vrijwilligers. Die moeten absoluut veilig worden opgeslagen. Sommige mensen voelen zich er wat ongemakkelijk bij. Stel dat je allerlei gegevens koppelt waardoor je meer van individuen te weten komt, dan krijgen we een soort Facebook-achtig bestand. Het is onze taak uit te leggen dat we de gegevens alleen gebruiken voor het goede doel. Daarom vind ik die discussie morgenavond waardevol. Dat je wederom met elkaar scherp vaststelt waarvoor en hoe je die gegevens gebruikt.”

Is het helemaal niet interessant om gegevens van één persoon onder de loep te nemen?

Franke: ,,Dat doen we niet. We bestuderen alleen groepen mensen. Mensen die hun DNA-profiel willen laten onderzoeken, kunnen nu al een buisje met spuug naar een Amerikaans bedrijf (23AndMe) opsturen en dan wordt dat daar bekeken. Echter, je wil mensen met die uitkomsten niet onnodig angst aanjagen. Dat is op zich een ethisch dilemma. Tegelijkertijd kennen we de verhalen van voetballers die zomaar op het veld een hartstilstand krijgen. Het kan zijn dat het risico daarop genetisch is. Dan kun je zo iemand adviseren regelmatig naar de cardioloog te gaan voor een hartfilmpje of een ICD in te bouwen, een apparaatje dat in geval van een ritmestoornis de normale hartslag herstelt. Je zou mensen die aanleg voor zo’n ziekte hebben kunnen aanschrijven of aanspreken. We hebben in Nederland afgesproken dat we dat niet doen.”

Waarom niet? Als een arts bij onderzoek vaststelt dat iemand risico’s loopt, gaat hij toch ook praten met die patiënt?

,,Dat is een goede vraag. Zoals gezegd wil je mensen niet onnodig bang maken. Lastiger wordt het als je kunt voorkomen dat personen overlijden op het voetbalveld, zeker als je weet dat een DNA-profiel nog maar 40 euro kost aan laboratorium- middelen. Dat is een moreel dilemma. Daar moet goed over worden gepraat. Ik ben optimistisch dat die discussies uiteindelijk een uitkomst geven waarin alle belangen tot hun recht komen.”

Debat

Het debat ‘Big Data en medische innovatie’ is donderdag vanaf 20.00 uur in Het Groninger Forum, Hereplein 73 in Groningen. Sprekers: Cisca Wijmenga (hoogleraar genetica aan het UMCG) en Marie-José Bonthuis (privacyjurist). Debatleider is Hans Harbers. Kaarten zijn op de website en aan de kassa van het Groninger Forum verkrijgbaar (www.groningerforum.nl).

Toon reacties

Word wakker met het belangrijkste nieuws uit het Noorden met onze ochtend-nieuwsupdate.

Meer dan 22.249 nieuwsbriefabonnees

Je kunt je op elk moment weer uitschrijven

Lees hier ons privacy statement.