Naar India voor therapie tegen MS

MS-patiënt Rob Marcus uit Assen zamelt geld in voor een behandeling waar neurologen geen heil in zien. Omgekeerd ziet Marcus hun aanbod niet zitten.

Kleindochter Aurélia Banu (1,5 jaar oud) banjert door de woonkamer. Opa Rob Marcus trekt haar naar zich toe. Zij vormt voor hem de motivatie om een groot project op te zetten. Geld inzamelen voor een stamcelbehandeling in India. Hij heeft via de stichting Stop Ms Now al ruim 15.000 euro ingezameld, maar er is nog circa 25.000 euro nodig.

Marcus (53) lijdt al twintig jaar aan multiple sclerose (MS). ,,De laatste vijf jaar gaat het achteruit. Dat wil ik stopzetten, zodat ik nog wat met mijn kleinkind kan blijven doen.’’

Marcus wil een stamcelbehandeling ondergaan in India. Nederlandse neurologen zien geen heil in die therapie. Daarom is die in Nederland niet te krijgen en vergoeden zorgverzekeraars die niet.

Volgens de Groningse neuroloog Thea Heersema, gespecialiseerd in MS, is er nog te veel onduidelijk over de therapie. Die heeft mogelijk effect bij een groep patiënten die de ziekte minder dan vijf jaar heeft in een relatief agressieve vorm. Bij mensen die al langer ziek zijn en die een progressieve vorm van de ziekte hebben, is geen gunstig effect waargenomen.

,,Het standpunt van de Nederlandse Vereniging van Neurologie is dat er onvoldoende bewijs is voor de werkzaamheid van deze therapie’’, mailt Heersema. ,,De therapie zou dan ook in Nederland alleen toegepast moeten worden in het kader van een multinationaal onderzoek. Dit moet nog worden opgezet.’’ Ze heeft er wel alle begrip voor dat patiënten alles aangrijpen om MS af te remmen.

Marcus heeft naar eigen zeggen een progressieve vorm van MS en lijdt er dus al twintig jaar aan. Het is volgens neurologen dus uiterst twijfelachtig of de stamceltherapie bij hem wel zal aanslaan. Marcus vindt dat hij niets te verliezen heeft. En hij heeft ook zijn twijfels bij de therapieën die zijn neuroloog in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen aanbiedt. ,,Ze willen mij een medicijnenkuur laten ondergaan die maar in een kwart van de gevallen effect heeft’’, stelt hij. ,,Wat heb ik daar aan?’’ Hij stelt dat de therapie in veel landen wel wordt aangeboden, waaronder Denemarken en Noorwegen. Dat hij uitwijkt naar India, is omdat het daar nog het goedkoopst is.

Hij kwam er twintig jaar geleden achter dat hij de ziekte had door problemen met zijn ogen. De afgelopen vijf jaar is hij steeds afhankelijker geworden van zijn zoons Joey (28) en Stanley (32). ,,We hebben hem moeten waarschuwen dat hij toch echt een rollator moet gaan gebruiken’’, zegt Stanley. ,,Dat vond ik pijnlijk. Mijn vader was altijd heel sportief.’’

De operatie in New Delhi zal zeer ingrijpend zijn. ,,De behandeling komt er eigenlijk op neer dat mijn lichaam gereset wordt’’, legt Marcus uit. ,,Het is dezelfde behandeling die leukemiepatiënten ook krijgen. Je moet na de behandeling je hele weerstand weer opbouwen. Daarvoor moet je enkele weken in quarantaine blijven. Ik zal ook businessclass moeten vliegen. Daardoor is het ook zo duur.’’

Wie geld wil geven voor de therapie van Marcus, kan dat doen via de site robmarcus.stopmsnow.nl. Stichting stopmsnow zorgt dat het geld naar de beoogde behandeling gaat. Mocht Marcus moeten afzien van de therapie, dan gaat het ingezamelde geld naar andere patiënten.

Toon reacties

Mis niets van het regionale nieuws. Ontvang onze dagelijkse nieuwsupdate, helemaal gratis.

Meer dan 22.249 nieuwsbriefabonnees

Je kunt je op elk moment weer uitschrijven