Als een kind niet meer beter wordt

Als ouders ben je nooit klaar voor het moment dat je kind gaat sterven. Maar je er op voorbereiden kan wel, zeggen de ouders van Mees, Jan Willem Wennekes en Inge Hamming. Zij spreken donderdag op het symposium 'Als een kind niet meer beter wordt'. ,,Het is belangrijk om zelf de regie te houden bij de behandelingen en je kind er intensief bij te betrekken.’’

Hij noemde zijn tumor ‘mijn krokodil’, het ziekenhuis ‘mijn tweede huis’ en zijn bed ‘mijn witte autobed’, omdat je daarmee door de gang kon racen. De katheter uit zijn buik met plaszakje werd betiteld als ‘tweede piemel’ en tumoren die weer de kop op staken waren ‘krokodillen-eitjes’. Mees Wennekes, hoe klein en ziek ook, was immer vrolijk en zijn behandeling zag hij tot op het laatst als een spannend avontuur, daarin van harte aangemoedigd door zijn ouders Jan Willem Wennekes (37) en Inge Hamming (35).

Het is begin 2013 als Wennekes en Hamming tijdens hun vakantie op Costa Rica een vreemde zwelling in de bil van de anderhalf jaar oude Mees ontdekken. Hamming, die arts is, denkt dat daar bij thuiskomst een dokter naar moet kijken.

Het blijkt om een kwaadaardige gezwel te gaan, een rhabdomyosarcoom (weke-delentumor). De tumor was begonnen in de bilspier en naar binnen gegroeid in zijn buik. ,,Het verklaarde meteen waarom Mees in Costa Rica minder eetlust had en moeilijk kon poepen’’, zeggen zijn ouders. Er volgen talloze prikjes, foto’s, echo’s, ingrepen en scans. Tien dagen na het onthutsende bezoek aan de huisarts zit Mees al aan zijn eerste chemo.

Protonenthearapie

De behandeling die daarop moest volgen en Mees uiteindelijk de grootste kans op genezing zou kunnen bieden, was alleen mogelijk in Amerika. Protonentherapie was de specifieke methode om de vitale onderdelen in zijn kleine lijf zo weinig mogelijk te beschadigen tijdens de bestraling. Bij het UMCG wordt op dit moment hard gebouwd aan een protonencentrum, maar voor Mees was het ziekenhuis in Jacksonville, Florida, de enige optie. De zorgverzekering zou het medische deel bekostigen, maar de kosten voor de reis en het verblijf van het gezin waren voor eigen rekening. Vrienden van het stel richtten daarom de Stichting Voor Mees op en organiseerden op 16 juni 2013, een dag voor Mees zijn tweede verjaardag, een benefietfeest in de Puddingfabriek in Groningen. Binnen een mum van tijd stond de teller op 65.000 euro. Wennekes stopte met zijn werk als grafisch vormgever, Hamming zette haar huisartsopleiding tijdelijk in de ijskast en gedrieën togen ze naar Amerika.

Nu nog, als ze terugblikken, zijn Wennekes en Hamming ontzettend onder de indruk van het initiatief van hun vrienden. Hoe Jan en Alleman de moeite namen om geld te doneren, zodat hun zoontje beter kon worden en zij de kans kregen hem daarin te steunen. Ongelooflijk en hartverwarmend. ,,We schreven steeds Mees-mails aan familie en vrienden om te vertellen hoe het met Mees ging. Ze wilden allemaal zo graag helpen. Dat deden ze door de stichting op te richten, maar ook door toen we weer in Nederland waren boodschappen te doen, te koken, te wassen of door naar ons te luisteren. We hadden de hele tijd het gevoel dat wel duizend handen in onze ruggen stonden.’’

Erfelijk

In de Verenigde Staten kwam het vernietigende nieuws vanuit Nederland dat de vorm van kanker van Mees erfelijk was. Hij bleek het zeldzame Li Fraumeni syndroom te hebben en daarmee was de kans 80 procent dat een van beide ouders dit ook zou hebben. Ze moesten het zeker weten, vooral omdat Hamming opnieuw zwanger was. Hamming: ,,Bij Mees bleek de afwijking in het P53-gen, dat normaal helpt bij het repareren van cellen, echter een spontane mutatie te zijn. Hij was de eerste in de lijn.’’ Dochter Ella werd in maart 2014 gezond geboren, hoewel het moment van bevallen dubbel voelde. ,,We hadden een weliswaar herstellende, maar toch nog erg zieke zoon en tegelijkertijd waren we dolblij met onze gezonde dochter.’’

Na de behandeling bleef de kanker in het lichaam van Mees een jaar onzichtbaar, maar bij een scan in januari vorig jaar werd duidelijk dat de oude tumor de kop weer op had gestoken. ,,Toen we naar Amerika gingen, was dat in de ogen van Mees om de krokodil – de tumor – naar de tunnel te brengen en met ‘stralie stralie’ stuk te ‘pieuwen’. Nu moesten we hem vertellen dat de krokodil eitjes had gelegd. In april moesten we hem uitleggen dat de dokters de krokodilleneitjes niet meer weg konden ‘pieuwen’. Zelf gingen we de boeken van de Vlaamse rouwtherapeut Manu Keirse lezen, om onszelf en Mees voor te bereiden. Ook voor Mees zochten we geschikte kinderboekjes over doodgaan. We waren altijd open en eerlijk tegen hem. Zijn belevingswereld was voor ons steeds leidend en wij sloten daar constant op aan. Dus ik word niet meer beter, vroeg hij dan. Dat konden we helaas niet ontkennen.’’

Na een aantal weken kwam hij zelf tot de conclusie, dat niet meer beter worden betekent dat je doodgaat. ,,Maar dan kan ik niet meer met jullie en andere kindjes spelen’’, zei hij en begon dan hartverscheurend te huilen. Voor Wennekes en Hamming het moeilijkste gesprek dat ze ooit hebben gevoerd. Hoe vertel je je eigen kind dat hij niet meer beter wordt? ,,We hebben samen met hem heel hard gehuild. Mees begreep dat zijn leven eindig was en toch ging hij daarna weer door met spelen, leven en avonturen beleven. Dus gingen wij ook door.’’

Die open benadering van Wennekes en Hamming was er niet alleen in de laatste fase van het leven van Mees. Ook in eerdere stadia keken ze constant naar hun kind en vroegen ze zich steeds af: Wat heeft hij nodig? Of ze legden die vraag concreet aan hem voor.

Kritische blik

Zonder negatief te willen zijn over de medische zorg in het Universitair Medisch Centrum Groningen gedurende het proces, plaatsen ze wel opbouwende, kritische kanttekeningen. Ze hopen met hun kritische blik andere ouders te ondersteunen en medici de ogen te openen. Het is de reden dat ze op het symposium Als een kind niet meer beter wordt (zie kader) hun verhaal willen vertellen.

Blijf als ouder kritisch, klinkt hun boodschap: ,,Er is in het ziekenhuis niet altijd ruimte voor de belevingswereld van kinderen. Soms is er stress en dan wil iedereen graag snel, dan ontbreekt het soms aan ruimte of tijd voor de beleving van een kind. Iets wat net zo goed geldt voor volwassen patiënten. Als een kind kanker heeft en maanden of zelfs jaren onderzoeken en behandelingen moet ondergaan, moet je zorgen dat het óók leuk is voor het kind. Zorgen voor leuke dingen, naast de noodzakelijke vervelende handelingen, want je wilt voorkomen dat het ziekenhuis of de behandelingen traumatisch worden. Even snel een prik erdoor drukken kan niet, want je moet straks nog honderd keer dezelfde ingreep doen.

Wij gingen daar soms dwars voor liggen en legden het eerst rustig aan Mees uit. Kinderen begrijpen het vaak heel goed, als je ze maar even de ruimte geeft en weet aan te sluiten op hun belevingswereld. Als ouders weet je alles over je kind, hoe hij zich voelt, hoe hij het beste benaderd kan worden. En ook welke onderzoeken er nog lopen en welke er nog gedaan moeten worden. Het zou bijvoorbeeld een idee zijn dat er een regie-verpleegkundige komt die overal aan denkt, want als ouder heb je wel wat anders aan je hoofd. Voor ouders wordt wel praktische hulp geboden, maar er werd ons geen psychische steun aangeboden. Wij zijn zelf naar het Behouden Huys in Haren gegaan voor ondersteunende gesprekken en dat was onze reddingslijn. Het plan om een nazorgcentrum op het UMCG-terrein te bouwen, vinden we een goed idee. Niet alleen voor volwassenen, maar net zo goed voor kinderen en hun ouders. Ouders dragen bij ziekte van hun kind ook een zware last.’’

Wennekes en Hamming hebben eveneens ervaren hoe artsen, laboranten en verpleegkundigen mee gingen in het ‘avontuur’ van Mees. Hun aanpak is door een zuster wel eens vergeleken met de film La vita è bella, waarin de vader het verblijf in het concentratiekamp voor zijn kind tot een spannend spel maakt. In het ziekenhuis waren er altijd wel artsen of verplegers die zich overgaven aan de avonturen van Mees. Sjeesden ze met hem in zijn witte autobed over de gang, kwamen in hun pauze met hem spelen op de vloer van de wachtkamer, of ze maakten een menselijke boog voor zijn autootjes. Of, werkten ze fijn mee als Mees zijn beste vriend en buurjongetje Sebastiaan mee nam naar het ziekenhuis om hem de tunnel te showen of zijn kamer met apparatuur te laten zien.

Baby

Wennekes en Hamming hebben negen maanden gewacht met het vertellen van dit verhaal. Wennekes heeft in de tussentijd als sociaal ondernemer zijn bedrijf weer opgepakt en Hamming haar opleiding tot huisarts. Over twee weken verwachten ze een baby. Opnieuw een dubbel gevoel, al had Mees wel gezegd dat pappa en mamma maar weer dicht tegen elkaar aan moesten gaan liggen. ,,Want ik kies altijd weer jullie’, zei hij, refererend aan het verhaal Engel van hier en daar, waarin zielen vanaf de wolken hun ouders kiezen. ,,We praten elke dag over Mees, ook Ella noemt zijn naam dagelijks.’’

Met het naderende symposium is de tijd rijp om naar buiten te treden en om nogmaals hun dankbaarheid te tonen aan alle donateurs van de stichting. Ze hopen dat door hun verhaal het besef doordringt dat je kinderen heel goed serieus kunt nemen. ,,Meteen na de geboorte op 17 juni 2011 was Mees al alert en wijs. Het was een gevoelig, leergierig en bedachtzaam jongetje met een sterke wil, die zelf de regie over zijn leven wilde’’, zeggen zijn ouders verdrietig, maar trots.

Zo wilde Mees vorig jaar als ‘4-jarige nog naar de basisschool, samen met zijn beste vriend Sebastiaan. De vrienden verheugden zich er al tijden op. Twee maanden lang zat Mees elke ochtend fier in de klas van De Petteflet, waar de andere kinderen zich niets aantrokken van zijn ‘tweede piemel’ en hij gewoon een van hen was. ‘Ik doe wat ik wil’, luidde zijn adagium. De regie over zijn leven behield hij tot de laatste dag.

Op vrijdag 13 november 2015 is Mees thuis in de armen van zijn ouders, in de buurt van zijn zusje Ella, overleden. Twee uur voor hij zijn laatste adem uitblies en zijn avontuur zou eindigen, wilde hij die akelige pijn niet meer voelen en slapen. Hij heeft zelf het moment gekozen om, ‘het slaapmedicijntje’ te nemen.

Als een kind niet meer beter wordt

In De Puddingfabriek in Groningen is op donderdag 1 september het symposium Als een kind niet meer beter wordt. Sprekers zijn: de Vlaamse rouwspecialist Manu Keirse die talloze boeken over dit onderwerp heeft geschreven, Meggi Schuiling-Otten van de Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en de ouders van de op 4-jarige leeftijd overleden Mees, Jan Willem Wennekes en Inge Hamming. De dag (van 10 tot 16.30 uur) is een initiatief van Thuiszorg Dichtbij. Kijk hier voor meer informatie.

Toon reacties

Mis niets van het regionale nieuws. Ontvang onze dagelijkse nieuwsupdate, helemaal gratis.

Meer dan 22.249 nieuwsbriefabonnees

Je kunt je op elk moment weer uitschrijven