sluiten
Inloggen
Aangesloten sites bij
sluiten

Groningse website zet B12-ziekte op de kaart

  • DVHN | Gepubliceerd op 10 juli 2007, 09:47
  • Laatst bijgewerkt op 10 juli 2007, 09:48
groningen - 

Honderden patiënten zijn door de informatie op zijn website weer op de been geholpen. Henk de Jong uit Groningen steekt een groot deel van zijn tijd in een website over vitamine B12-tekort. Een onbegrepen ziekte die door artsen vaak te laat wordt herkend, vindt hij.

Zijn echtgenote leed aan onverklaarde klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en tintelingen, naar later bleek door een tekort aan vitamine B12. Zo raakte de gepensioneerde Groninger Henk de Jong geïnteresseerd. Hoe kon het toch dat zo weinig mensen op de hoogte waren van de ziekte van Addison-Biermer, oftewel een tekort aan vitamine B12.

De Jong zocht overal naar informatie en begon in 2001 een website over de ziekte. Langzamerhand kreeg die website steeds meer bezoekers en een drukbezocht forum. Patiënten die ook al jarenlang last hadden van onverklaarde klachten. En die via de website tips kregen. Hoe een arts hun bloed zou moeten testen. Hoe een tekort aan vitamine B12 goed aan te tonen is. En wat er vervolgens aan te doen is.

Zo kwamen via de website steeds meer patiënten met elkaar in contact. Dat leidde eind vorig jaar tot de oprichting van de Stichting B12-tekort. Een soort patiëntenvereniging die aan de weg timmert om erkenning te krijgen voor hun ziekte.

”Dagelijks maken dokters fouten bij de inschatting van de klachten van patiënten”, beweert De Jong. ”Mensen krijgen niet de juiste behandeling en worden niet serieus genomen. De medische opleiding loopt op dit gebied enkele decennia achter.”

Ingewikkelde ’modeziekte’ niet serieus genomen

Dat patiënten regelmatig op onbegrip stuiten met klachten die kunnen duiden op een vitamine B12-tekort, komt ook doordat het een vrij ingewikkelde aandoening is. Het tekort ontstaat doordat het lichaam niet genoeg van deze vitamine opneemt. En dat komt weer door het ontbreken van een essentieel stofje, intrinsic factor, in de maag. Het hangt soms samen met bloedarmoede.

Sommige artsen zien de ziekte als een modeverschijnsel en plaatsen het in de alternatieve hoek. Daarnaast treedt het tekort vaak op in combinatie met auto-immuunziektes en een verstoorde stofwisseling, zoals diabetes, reuma of een schildklieraandoening.

Een aantal wetenschappers waaronder prof. Joost Hoekstra van het AMC in Amsterdam heeft in 2005 een artikel geschreven over vitamine B12-tekort in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarin adviseren ze artsen eerder een bloedtest te doen en eerder B12-injecties voor te schrijven. Volgens Hoekstra wordt die aanbeveling tegenwoordig vrij goed nageleefd. Maar Henk de Jong bestrijdt dat.

Meer informatie: de website van Henk de Jong en bij de Stichting B12-tekort.

Inloggen
Reacties
  • Euh, zou ook wel willen weten waar dat vitamine B-12 dan zoal in zit...

    Geplaatst door brulbeer op 10:12 10-jul-2007
  • http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobalamine

    Geplaatst door adelheid op 11:31 10-jul-2007
  • Goh, ik heb ook een website. Mag ik nou ook in de krant????

    Geplaatst door frans op 13:19 10-jul-2007
  • Ik ken iemand, die aan deze aandoening lijdt. Ze wordt er al tijden voor behandeld met injecties, maar dat helpt telkens maar tijdelijk. Hoewel ze een echte doorzetter is en full-time werkt, heeft deze aandoening een enorme impact op haar dagelijks leven, altijd moe, enz. Onderschat het dus maar niet, deze B12-ziekte.

    Geplaatst door daariszeweer op 13:37 10-jul-2007
  • De officiele naam is cyanocobaltamine en het interessante is wel dat het de enige vitamine is die chemisch ook een amine is , een bepaalde stikstof verbinding,vooral veganisten enz. lopen een risico van een tekot, ik zal overigens zo snel mogelijk de sites eens bezoeken.

    Geplaatst door Quast op 14:03 10-jul-2007
  • @Frans. Beetje kortzichtige reactie van je Frans. Gezien het aantal bezoekers van de site en de reacties hierop is het duidelijk dat deze ziekte aandacht nodig heeft. Post je website maar even in het commentaar dan gaan we met z'n allen even kijken of het wat is...

    Geplaatst door pingel op 14:03 10-jul-2007
  • Na jarenlang heel erg moe te zijn geweest, en na allerlei andere klachten, weet ik nu sinds vorig jaar juli dat ik deze stoornis heb. Waarschijnlijk is het bij mij gekomen doordat ik sinds 1981 geen schildklier meer heb, wel heb ik daarvoor in de plaats medicijnen. Na een bloedtest bleek dat ik een zeer fors tekort had aan vitamine B12, en na 2 Shilling tests bleek dat het om een opname stoornis ging. Dit wordt nu aangevuld met injecties, een andere behandeling, als het gaat om een opname stoornis, is er niet. Ik ben toen begonnen met om de andere dag een injectie, daarna wekelijks, en toen maandelijks. Aanvankelijk leek het goed te gaan, maar toen ik op één keer per maand zat, ging het weer helemaal fout. Branderige tong en voetzolen, vreselijke spierpijn, vooral in de bovenbuik, doodmoe, vergeetachtig, niet goed kunnen nadenken, ernstige diarree enz. Toen ben ik terug gegaan naar de internist, die wou er in eerste instantie niet aan dat dit kwam doordat ik nog maar eens per maand een injectie kreeg. Want volgens hem was bij het bloedonderzoek gebleken dat ik nu voldoende B12 had, wat niet klopte. Want wanneer iemand die B12 injecties krijgt, en vier weken daarna gaat bloedprikken, moet de bloedwaarde rond de duizend zijn, bij mij was dat na twee weken al gezakt beneden de zeshonderd. Er volgde toen een maagonderzoek, dikke darm- en dunne darm onderzoek, en allerlei andere onderzoeken, en achteraf allemaal voor de flauwekul, het heeft niets opgeleverd. Maar ondertussen kreeg ik wel steeds te weinig injecties, en werden de klachten steeds erger. Ik ben toen op onderzoek uitgegaan op het internet, en jawel hoor...... ik stuitte op de site van Henk de Jong, en werkelijk waar, dit heeft mij gered. Ik ben er gelijk mee naar mijn huisarts gestapt, alles uitgelegd en hem de link van zijn site toegestuurd. Ik krijg nu al vanaf januari elke week een injectie, en ik begin me wat beter te voelen, maar echt over is het niet. Ik heb in maart en april geprobeerd om eens in de twee weken te injecteren, maar dat gaat niet goed. Het is al bijna zeker dat ik bij degenen behoor die levenslang, elke week een injectie nodig hebben. Nou ja, geeft niet het is even lastig, maar ik heb het er wel voor over...... Het moraal van mijn verhaal is dat ik iedereen, die onduidelijke klachten heeft (want het komt vrij vaak voor), zou willen aanraden om de site van de Jong te bezoeken, heel veel wat bij huisartsen en internisten omtrent deze stoornis niet bekend is, dat is daar te vinden. Het heeft mij, in tweede instantie, in ieder geval gered...... Hulde aan Henk de Jong, een geweldige site......

    Geplaatst door Alberdien op 15:08 10-jul-2007
  • complimenten met deze site. Over B12 is veel te vertellen en nog veel meer te ontdekken. De afgelopen 14 jaar houd ik me in toenemende mate bezig met energie/herstel van mensen en de rol van B12 hierbij. ik verwijs hiervoor graag door naar mijn website. www.vaakmoe.nl T. Wijlhuizen, internist.

    Geplaatst door wijlhuizen op 11:05 24-aug-2007
  • In 1951 heeft internist Dr. Bruins Slot al een artikel geplaatst in het Nederlands Tijdschrift van geneeskunde over B12, dat als je maar genoeg (300xde dagdosis)geeft, je het ook op kan nemen als tablet. (minstens 1% kan via een alternatieve weg, dus zonder injecties en intrinsic factor, toch door het maagdarm kanaal worden opgenomen). Michel Post vermeldt ook in zijn grote boek over B12, dat ook genoemd wordt op de site van deze stichting. Dat betekent dat je dus minstens 300 microgram per dag moet binnenkrijgen, maar misschien veel meer...daarom heb ik 10 injecties van 1000 microgram in smelttabletjes van 10.000 microgram laten stoppen...met goede resultaten... T. Wijlhuizen, internist

    Geplaatst door wijlhuizen op 11:13 24-aug-2007
Schrijf een reactie
Op artikelen ouder dan 1 dag kunt u niet meer reageren.

advertenties

Stelling

Noorderling moet minstens eenmaal per jaar naar Dierenpark Emmen (uitleg)
Poll
Eens (34%)
Oneens (66%)
Totaal aantal stemmen: 600

Wonen




Over alles wat het wonen in het Noorden leuk maakt! De laatste trends, het stoerste design, de leukste tips, de mooiste interieurs en de heerliijkste tuinen.

Bespaar en win!

Toos & Henk

advertenties