ALS-patiënt start crowdfunding voor eigen gezin

Sjonny van der Tuin (49) uit Assen heeft ALS. Om niet in de bijstand te eindigen, zijn grootste nachtmerrie, is hij een crowdfundingactie begonnen.

Sjonny van der Tuin (49) uit Assen zit in een grote stoel in de hoek van zijn woonkamer. Als hij op zijn iPad typt, is het een poosje muisstil in de kamer. „Het gaat goed, naar omstandigheden”, klinkt het even later uit een apparaat dat naast hem staat. Van der Tuin typt verder en weer is het een poosje stil. „Ik merk wel dat ik minder kan. Het gaat langzaam achteruit”, zegt de computerstem.

In mei 2015 kreeg Van der Tuin de diagnose ALS, een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Waar hij een jaar geleden nog kon lopen, praten en ademen, kan hij nu al bijna niks meer zelfstandig. Communiceren lukt alleen via zijn iPad. Omdat deze handeling echter veel energie en tijd kost, laat Van der Tuin liever zijn vrouw aan het woord, Mariska van Gennep (50), die naast hem op de bank zit.

Half jaar te leven

Van Gennep vertelt dat haar man, die naar verwachting nog een half jaar te leven heeft, een grote angst heeft: sterven in de bijstand. Precies de reden waarom hij in oktober een crowdfundingactie begon, die 1 december eindigt. Financieel heeft het gezin het namelijk zwaar, nu Van der Tuin ziek thuis zit en zijn vrouw fulltime mantelzorgster is. „Dan zou je denken dat er nog wel ergens een potje is”, zegt Van Gennep, terwijl ze haar mans hand stevig vasthoudt. Die is er niet, wil een ongelukkige samenloop van omstandigheden.

Toen Van der Tuin een paar jaar geleden zzp’er werd, besloot hij namelijk geen arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Die was erg duur en liever gaf hij zijn gezin te eten. Om te voorkomen dat het spaargeld voor hun drie kinderen (20, 19 en 16) moet worden aangebroken, vraagt Van der Tuin mensen geld te doneren. „Het geld is dus echt voor nu”, legt Van Gennep uit namens haar man. „Zodat we kunnen leven, buiten de bijstand om. Want als Sjon er niet meer is, komt het financieel wel weer goed. Dan kan ik weer gaan werken.”

12.000 euro

Inmiddels staat de teller al op meer dan 12.000 euro. Van Gennep: „Het is fantastisch hoe mensen het oppikken. Er worden bedragen gedoneerd die variëren van 5 euro tot wel 500 euro.” Van der Tuin wenkt zijn vrouw en wijst op zijn computerscherm. 16.000 euro staat daar. „Dat is zijn streefbedrag”, legt Van Gennep uit. „Daarmee kan ons gezin precies een halfjaar vooruit.” Van der Tuin knikt, glimlacht breed en steekt zijn duim omhoog.

De komende tijd probeert het gezin zich zoveel mogelijk te focussen op het positieve. Dat lukt, dankzij de vele hulp en de positieve houding van Van der Tuin zelf. Van Gennep: „Ik hoop dat mijn man nog zo lang mogelijk bij ons blijft.”

Columns

Mariska van Gennep schrijft columns over de situatie thuis voor de website van Gezondheid & co. Ook komt binnenkort een boek uit, waarin ze schrijft over haar man en wat de ziekte ALS voor invloed op het gezin heeft.

Toon reacties

Word wakker met het belangrijkste nieuws uit het Noorden met onze ochtend-nieuwsupdate.

Meer dan 22.249 nieuwsbriefabonnees

Je kunt je op elk moment weer uitschrijven

Lees hier ons privacy statement.