Karin Veldman is één van de 17 mensen met een zeer zeldzame huidziekte in nederland. De huidziekte heet Netherton.

Een huid als een vergiet, jeukend, rood en soms dodelijk voor baby's: Karin uit Assen is één van de 17 mensen in Nederland met Netherton

Karin Veldman is één van de 17 mensen met een zeer zeldzame huidziekte in nederland. De huidziekte heet Netherton. Foto: Marcel Jurian de Jong

Eén op de miljoen, dat is Karin Veldman (51) uit Assen. Maar dan op de verkeerde manier. Ze heeft als één van de 17 mensen in Nederland de zeldzame en ernstige huidafwijking Netherton. Hierdoor is haar huid als een vergiet: rood, schilferend en beschermt niet tegen infecties. Het beïnvloedt haar hele leven, maar ze vecht ervoor om anderen met deze ziekte een beter bestaan te geven.

Ze begint elke dag met een uitgebreide huidroutine. Ze wast haar handen met een bacteriële zeep en gaat dan op een speurtocht: waar heeft ze onrustige plekken? Ze smeert haar hele lichaam in met vette zalf en besteedt extra aandacht aan de wonden. Deze week heeft ze wonden op haar borst, waar ze dan antibioticum op smeert. Met het aankleden past ze op dat ze geen kleding aantrekt die op de wonden zou kunnen blijven plakken.

Wilde huiddagen

En dit is een rustige week, en niet een van haar ‘wilde huiddagen’ die ze de afgelopen maanden had, genoemd naar de ‘wilde wijndagen’ van de slijterij Gall&Gall.

Ja, ze lacht er maar om. Zegt dat haar man wel erg veel van haar moet houden omdat hij het zelfs verdraagt in haar schilfers te slapen. Noemt haar stappenteller een ‘krabbenteller’, omdat hij regelmatig niet haar stappen registreert maar haar nachtelijke gewoel vanwege de jeuk.

Ze moet wat. Karin Veldman heeft een zeldzame en ernstige erfelijke huidziekte: Netherton, waarbij patiënten een eiwit missen. Ongeveer zestien anderen in Nederland hebben dit ook. Baby’s die ermee geboren worden, hebben het risico te overlijden. Ook een van de redenen dat er zo weinig volwassenen met de ziekte zijn.


loading

De aandoening maakt haar huid zo beschermend als een vergiet. Doordat de huid rood, droog en schilferend is, kunnen invloeden van buitenaf makkelijk naar binnen, zo is ze erg vatbaar voor infecties. Vandaar de speurtocht elke dag, het is van levensbelang om alle (dreigende) wonden in de gaten te houden.

Veldman heeft tot 2009 niet geweten wat ze had. Naast dat ze een zeldzame ziekte heeft, heeft ze ook nog een bijzondere mutatie ervan waardoor de diagnose lastig te stellen was.

Moeilijke jeugd: ‘Ze maakten liedjes over dat ik vlooien zou hebben’

Haar jeugd was moeilijk, naast haar voedselallergieën en andere fysieke problemen die typisch zijn voor Netherthon - zoals longontstekingen waardoor ze in- en uit het ziekenhuis ging, haar eeuwig jeukende en pijnlijke huid - werd ze op school gepest. Zo erg dat het nu nog steeds doorwerkt in haar dagelijks leven. ,,Omdat ik altijd jeuk had, wilde er niemand naast me zitten. Ze maakten liedjes over dat ik vlooien had. Wat ik daar vooral van heb meegenomen, is dat ik heel erg mijn best doe om niet op te vallen. Ik heb tot mijn 35ste geprobeerd zo perfectionistisch mogelijk te leven. Tot het niet meer ging.’’

Na een behandeling aan haar gebit, die ze onder narcose onderging in 2009, kon ze na het wakker worden niet meer stoppen met huilen. ,,Ik had altijd een houding over vroeger van: ‘Breek me de bek niet open’. Maar ik werd wakker en alle herinneringen van vroeger kwamen in één klap terug.’’ Ze durfde niet meer naar buiten en de vermoeidheid was eindeloos. Perfectionistisch als ze was, probeerde ze weer aan het werk te gaan. Het lukte niet.

Specifiek symptoom van Netherton: bamboehaar

,,Na een zoektocht van vele jaren zei iemand op een forum eerder al dat ik misschien Netherton had. Toen ik dit bij de dokter opperde, zei hij dat het niet kon omdat ik haar had.” Mensen met Netherton hebben vaak bamboehaar: het heeft knoopjes, waardoor het op dat punt makkelijk afbreekt. Veldman heeft een mooie bos haar. ,,Ik heb die bamboeharen er ook wel tussen, maar hij heeft gewoon niet verder gekeken.’’

Pas in 2009, na haar burn-out, kreeg ze de diagnose in het UMCG. De arts trok bij het eerste consult al een paar haren uit haar hoofd en zag dat ze inderdaad óók bamboeharen had, een zeer specifieke aanwijzing voor het Nethertonsyndroom. Het genonderzoek duurde lang, ze bleek een mutatie van het syndroom te hebben, waardoor haar afwijking op een andere plek in de dna-streng zit.

Ze werd volledig afgekeurd.

Haar ogen lopen vol als ze dit vertelt. De afkeuring was een opluchting, maar natuurlijk wilde ze dit allemaal niet. De enige wens die ze van kinds af aan heeft gehad, is om ‘normaal’ te zijn. Dat ze steeds meer van haar mobiliteit moet inleveren, valt haar zwaar. ,,Ik heb het moeilijk gehad toen ik een elektrische fiets kocht bijvoorbeeld en toen we een schoonmaakster moesten aannemen. Een kennis van mij zegt dat ik waarschijnlijk in aanmerking kom voor de Wmo, zodat de gemeente meebetaalt aan de huishoudelijke hulp, maar dat vind ik ook weer zo’n grote stap.’’

Inzetten voor kwaliteit van leven

Typisch voor haar karakter is dat ze zich nadat ze afgekeurd was, volop is gaan inzetten voor meer kwaliteit van leven voor mensen met Netherthon. Zo is ze voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, waarin patiënten met allerlei huidziekte lotgenoten kunnen vinden en waar kennis wordt verzameld. Het Nethertonnetwerk zette ze samen op met hoogleraar (kinder)dermatologie Suzanne Pasmans (Erasmus Universiteit), voor wie een peuter met Netherton (die ze in behandeling had) de aanleiding was om de patiëntengroep bij elkaar te brengen.

De ouders van de peuter hadden al twee kinderen aan hetzelfde syndroom verloren. Zo ernstig kan de ziekte dus uitpakken. ,,Voor deze ouders was het belangrijk te horen dat andere mensen met Netherton niet zo jong overlijden maar ook kunnen leven met kwaliteit. Suzanne heeft toen de eerste bijeenkomst voor mensen met Netherton georganiseerd. De gedachte was om met iedereen ervaringen te delen om dit kindje te helpen, maar alle mensen met Netherton bleken een grote zorgvraag te hebben.’’

In het brandwondencentrum door Netherton

Veldman vertelt over de indringende ervaring toen een moeder van een ander kind haar belde. ,,Haar dochter lag zelfs een tijdje in het brandwondencentrum, omdat ze daar veel kennis hebben van het verbinden van open wonden. De pijn van Netherthon wordt ook met die bij brandwonden vergeleken.’’

De moeder van het meisje vroeg haar om te vertellen dat het weer goed zou komen met haar dochter. ,,Ik kon haar dat niet beloven. Het greep me zo aan dat haar moeder er zo doorheen zat, dag in dag uit naar het ziekenhuis. Het is gewoon zo’n moeilijke aandoening. Ook ouders raken erdoor getraumatiseerd.’’

Door de patiënten met Netherton bij elkaar te brengen, hoopt Pasmans dat er meer kennis en inzicht zal komen over de ziekte of tenminste over hoe ermee omgegaan moet worden. Op 26 november hebben ze hun eerste internationale congres over Netherton., door corona zal dit online plaatsvinden.

Acties om geld in te zamelen

In de tussentijd zamelen de patiënten geld in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met deze ziekte. Een ton voor Netherton, heet de actie. De professor liep een gesponsorde marathon en haalde er duizenden euro’s mee op. De anderen leggen in verschillende vormen dezelfde afstand af: 42,2 kilometer. De een fietst, de ander loopt. Veldman wandelde afgelopen maand de afstand in verschillende etappes. ,,Ik kreeg grote kapotte plekken op mijn benen en billen van het wandelen. Ik heb me wel even afgevraagd waarom ik dit deed, het was best pittig.’’ Toch heeft ze het gedaan. ,,En het grappige is: ik doe het nog steeds, want ik ben het nog leuk gaan vinden ook. Laatst wandelde ik langs de Baggelhuizerplas. Ik wist niet eens dat ik in zo’n mooi gebied woonde, ik had mezelf jarenlang opgesloten. Ik heb mezelf echt een groot cadeau gegeven door te gaan lopen.’’

Doneren aan de stichting kan via de website van Netherton Network of via de speciale crowdfundingpagina’s .

loading

menu