Karin van der Veur uit Assen voelt zich soms een kapotte grammofoonplaat.

Karin van der Veur is gekluisterd aan haar elektrische rolstoel. 'Hou op met betuttelen, ook al is het goed bedoeld'

Karin van der Veur uit Assen voelt zich soms een kapotte grammofoonplaat. Foto: Siese Veenstra

In de stroeve coronasamenleving waarin afstand de norm is, steekt discriminatie gemakkelijk de kop op. Want onbekend maakt onbemind. Vandaar een serie portretten van Groningers en Drenten die ‘een stap’ extra moeten doen om de wereld bij te benen.

Vandaag deel 4: Karin van der Veur, die door haar spierziekte aan een elektrische rolstoel is gekluisterd.

Als een kapotte grammofoonplaat die blijft steken en steeds hetzelfde stukje afspeelt. Zo voelt Karin van der Veur (61) uit Assen zich als ze wéér een winkel binnengaat om te vragen of het grote reclamebord buiten misschien kan worden verplaatst omdat het haar weg verspert.

,,Dan gaat het een keertje goed, en nog een paar keer, en dan staat het er weer. Moet ik weer zeggen: ,Joehoe, hallo!’ En vooral vriendelijk blijven, want boos worden werkt averechts. Wat dat met mij doet? Je raakt geïrriteerd, op zijn minst. De ene dag kan ik er beter tegen dan de andere. Op zo’n mindere dag kan ik er maar beter even niets van zeggen.’’

Een stoma uit eigen wil: ‘Ik wil zelf de regie houden’

Van der Veur heeft een zeldzame spierziekte, die haar spieren steeds verder aantast. Sinds een paar jaar kan ze niet meer staan en is ze aangewezen op een elektrische rolstoel. Ook ligt ze ‘s nachts aan de ademondersteuning, omdat haar longspieren niet goed functioneren. Ze heeft een katheter en een stoma, uit eigen wil. ,,Ik heb dat besloten toen ik niet langer zelfstandig naar de wc kon. Ik wil zelf de regie houden en geen patiënt zijn.’’

Het tekent de Assense, die onder meer actief is voor een Duitse patiëntenvereniging en het VN-panel in Assen. Met dit panel, dat strijdt voor gelijke rechten van de mens, maakte ze met ambtenaren van de gemeente al eens een ronde door de stad. Ze wees hen op trappen bij winkels waar ze niet naar binnen kan. En ze schrok van de problemen die haar medepanelleden ondervonden.

,,Een blinde vrouw liet zien dat er tussen de stationshal en de bussen een groot stuk is waar geen blindengeleidestrook is aangelegd. Levensgevaarlijk! Op zo’n plek, waar veel bussen rijden. En die elektrische hoor je niet altijd aankomen.’’

‘Ik snapte niet waarom ik niet kon fietsen’

Karin groeide op in Arnhem, vlak bij park Sonsbeek. Als kind kon ze niet goed meedoen met gymnastiek op school. Hardlopen ging moeizaam en ook voor de dagelijkse fietstochtjes van en naar school ontbeerde ze de kracht. ,,De wegen in onze woonwijk waren behoorlijk hellend. Ik stapte vaak af en ging dan lopen. Hele einden heb ik gelopen. En ik snapte niet waarom. Andere kinderen konden het toch ook?’’

Karin ging op heilgymnastiek, een soort fysio, en dat was het. Er werd verder geen aandacht aan besteed. Eenmaal volwassen nam ze daar geen genoegen meer mee. Een lange, medische zoektocht begon. Na een paar verkeerde diagnoses werd in 2016 duidelijk: Karin heeft myotubulaire myopathie. Een fout in haar DNA.

De meeste jongens die ermee worden geboren, komen aan de beademing, hebben sondevoeding nodig en overlijden op jonge leeftijd. Bij vrouwen, die de ziekte doorgeven, is het verloop doorgaans een stuk minder heftig. ,,Ik ben een van de uitzonderingen die last heeft van veel symptomen.’’

Diagnose opende luikje vol creativiteit

Ze laat zich er niet door van haar stuk brengen. Meestal. Sinds de diagnose is ze supercreatief geworden. Alsof er opeens een luikje vol creativiteit open ging. Ze besloot muziek te leren schrijven, vooral trekharmonica, waar ze les in geeft. Ze ging in de leer bij edelsmid Aafke Hof in Emmen, die haar nog altijd helpt bij het zwaardere werk als zij sieraden maakt.

En ze stortte zich op het maken van gedichten, wat uitmondde in een dichtbundel over haar ziek zijn en de zoektocht naar een diagnose.

Het schrijven smaakt naar meer, de reden dat ze nu lessen volgt bij de Schrijversvakschool in Groningen.

Want ze heeft nog een verhaal te vertellen. Over dat het leven niet ophoudt als je een ernstige ziekte hebt en in een rolstoel zit. En over de dingen waarmee je wordt geconfronteerd. De reclameborden uit het begin van dit verhaal zijn maar een voorbeeld. Bij de servicebalie van een winkel werd Van der Veur laatst letterlijk over het hoofd gezien. En tijdens de eerste coronagolf mocht ze een keer de supermarkt niet in zonder winkelwagentje.

‘Zonder kar de winkel niet in, maar ik kan zo’n kar niet duwen’

,,Ik legde uit dat ik zo’n kar niet kan duwen, maar dat meisje zei dat ik zonder kar de winkel niet in mocht. Dat was kwetsend, al kan zo’n jong persoon er ook weinig aan doen. Zij krijgt de regels ook alleen maar van bovenaf opgelegd en heeft zelf nog geen inschattingsvermogen.’’

Ook zoiets: de ongetwijfeld goedbedoelde reacties van anderen mensen als zij met haar rolstoel aan komt rijden. ,,Er wordt vaak zo’n heisa van gemaakt. Ze vragen zich af of ik wel door de deur kan, bijvoorbeeld, en of er geen dingen in de weg staan. En als het ergens binnen is, wijzen ze mij een plek aan waar ik het beste kan gaan zitten. Maar misschien vind ik dat wel helemaal geen mooi plekje. En ik kan heel goed zélf inschatten of ik wel of niet ergens langs kan. Hou op met mij te betuttelen. Het is misschien niet leuk voor mensen om dit te horen, maar het moet maar eens gezegd. Want ze doen het niet uit onwil, het is onwetendheid. Net zoals reacties als ‘ik weet wat het is, ik heb ook een keer in een rolstoel gezeten’. Nee, dat weet je niet als je er niet 24 uur per dag, voor altijd, in zit.’’

Op haar rechteronderarm heeft ze de naam van haar ziekte laten tatoeëren, en een zonnebloem. Een zonnebloem is het symbool van de Duitse patiëntenvereniging en van een Engelse stichting die aandacht vraagt voor de ziekte. Karin houdt van die symboliek.

‘Ik ben sterker geworden doordat ik weet wat ik heb’

,,Mensen denken vaak dat je niks meer kunt als je in een rolstoel zit. Dat je een kasplantje bent. Maar je bent echt geen plantje, je bent een krachtige zonnebloem. Ik ben persoonlijk sterker geworden doordat ik weet wat ik heb. Ik ga door een rouwproces. Dit is het en hier moet ik het mee doen. Maar er is nog genoeg in mijn leven om van te genieten. Ik bén niet mijn ziekte of mijn rolstoel. Ik ben Karin en ik heb een ziekte. Dat is een groot verschil.’’


Paspoort

Naam: Karin van der Veur (61) uit Assen

Geboorteplaats: Arnhem

Opleiding: meao secretariële richting, aangevuld met cursussen

Beroep: managementsecretaresse, notulist (als ZZP-er)

Gewerkt bij: onder andere het Scheper Ziekenhuis in Emmen en de gemeente Emmen

Privé: getrouwd met Frits Kemper, geen kinderen



De serie ‘Bekend maakt bemind’ maken we samen met het Discriminatie Meldpunt Groningen en CMO STAMM in Drenthe en is een afgeleide van het Groningse project ‘Verhalen van Nu’. Meer informatie over discriminatie of zelf melding maken: www.dicriminatie.nl

menu