Longarts Sander de Hosson en Mariska van Gennep uit Assen willen meer aandacht voor familie die zorgt voor ernstig zieke patiënt

Longarts Sander de Hosson van het WZA en mantelzorgspecialist Mariska van Gennep. Foto: Marcel Jurian de Jong

„Ik heb hem bij elke stap moeten en mogen helpen”, zegt Mariska van Gennep (53) uit Assen. Haar man Sjonny overleed bijna drie jaar geleden aan de ongeneeslijke spierziekte ALS. Na het overlijden van haar man is het haar missie geworden om de relatie tussen zorgverleners en mantelzorgers te verbeteren.

Longarts Sander de Hosson van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA) steunt Mariska van Gennep in haar missie dat er meer aandacht moet komen voor mensen die zorgen voor hun zieke partner, vader, moeder, kind of vriend. De Hosson strijdt al jaren voor verbetering van de palliatieve zorg, de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen in hun laatste levensfase.

„De partners of kinderen die zorgen voor de zieke patiënt zijn daarbij heel erg belangrijk. De medische kant van de palliatieve zorg wordt steeds beter, maar voor de sociale factoren is nog te weinig aandacht.”

Het WZA wil, om hun belang te onderstrepen, iets terug doen voor de mantelzorgers. Daarom biedt het ziekenhuis mensen die de zorg hebben voor over een zorgbehoevende familielid of vriend een gratis avond aan in de Nieuwe Kolk in Assen.

Sander De Hosson en Mariska Van Gennep zijn de twee sprekers op die avond. „Er worden zware onderwerpen behandeld, maar er kan ook gelachen worden”, benadrukt Mariska. „Ik ben zelf ook altijd positief gebleven, hoe moeilijk het soms was.”

‘Op een gegeven moment werd het mij te veel’

De echtgenoot van de Assense kreeg in 2015 de diagnose Bulbair ALS. „Bij die variant gaat iemand heel snel achteruit. Een maand na de diagnose moest Sjon een ademhalingsmasker dragen. Eerst alleen voor een paar uur voor de nacht. Later ook voor overdag. Bij de ziekte ALS werken de spieren niet meer goed en kun je niet meer genoeg verse lucht binnen krijgen om kooldioxide uit te ademen.”

Ongeveer een jaar later kan haar man niet meer zelfstandig eten. „In een vrij vroeg stadium kon hij ook niet meer praten. Hij wilde graag dat ik hem verzorgde. Dat deed ik ook met liefde, maar op een gegeven moment werd het mij te veel.”

Het huishouden draaide ook gewoon door en de zorg voor de kinderen. „Ik nam wel elke ochtend mijn moment om te mediteren en ging zoveel mogelijk buiten wandelen. Een tijd lang kon dat ook met Sjon in de rolstoel. Door ontspanning te zoeken heb ik het lang volgehouden. Toch ben ik over grenzen gegaan.”

Uiteindelijk is 24 uurs- thuiszorg ingeschakeld. Zo kreeg Mariska weer wat meer lucht. Haar man is een paar dagen na zijn vijftigste overleden. „Ik kan er nu over praten zonder dat er tranen komen. Dat lukt me niet altijd.”

Luisteren naar familie

Mariska schreef columns over haar ervaringen als mantelzorger. Die werden herschreven en gebundeld in het boek ‘ALS heb je niet alleen, balanceren tussen liefde en mantelzorg.’

Zij vindt dat mantelzorgers best wat sneller hulp mogen vragen. Wat zij vooral belangrijk vindt, is dat zorgverleners de familieleden betrekken bij beslissingen die over de patiënt worden genomen. „Er is heel veel kennis bij mantelzorgers over de patiënt. Er zou meer naar hen geluisterd moeten worden. Ik heb zelf ervaren hoe frustrerend het is als dat niet gebeurt. Ik steek ook de hand in eigen boezem. Ik had meer los mogen laten.”

menu