Mariska van Gennep schrijft boek over ALS: ‘Ik heb tot ‘t einde z’n hand vastgehouden’

Hoe is het om met een ernstig zieke man in huis te leven? Mariska van Gennep (51) uit Assen hield het twee jaar lang bij in blogs en schreef er een boek over: ALS heb je niet alleen.

L’amour triomphe de tout staat in sierlijke letters op Mariska van Gennep (51) haar linker onderarm getatoeëerd. „Liefde overwint alles”, vertaalt ze, terwijl ze de mouw van haar shirt nog iets verder omhoog trekt. Links van de tekst staan twee hartjes afgebeeld, dicht tegen elkaar aangedrukt. Ze staan symbool voor Sjonny en Mariska. Rechts fladderen drie vlindertjes. Hun kinderen.

Op de cover van haar boek ALS heb je niet alleen staan dezelfde vlindertjes. Vijf dit keer. Ééntje vliegt weg, hoger de lucht in. Dat is Sjonny.

De wereld op z’n kop

Het is 4 mei 2015 als Sjonny – dan 48 jaar oud – hoort dat hij ALS heeft, de aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. De wereld van het gezin staat op z’n kop. Thuis in Assen blikt Mariska terug op die dag. „Je stort in”, zegt ze, terwijl ze bijna onbewogen in haar stoel zit. Woorden kiest ze zorgvuldig. Het blijft een zwaar onderwerp om over te praten. „We keken elkaar aan en zeiden: hoe nu verder?”

Deze bewuste dag in mei is ook het begin van haar boek, dat vrijdag wordt uitgegeven. In ALS heb je niet alleen schrijft Mariska hoe het is met een ernstig zieke man in huis te leven. Wat doet dat met je gezin? En wat betekent het om in één klap fulltime mantelzorger te zijn? Ze houdt het bij in een blog, tot Sjonny 24 april 2017 overlijdt.

„Ik vind het fijn van me af te schrijven”, vertelt Mariska. „Daarnaast wil ik mensen die in een soortgelijke situatie verkeren verder helpen; een hart onder de riem steken.”

Herinneringen maken

De blogs vormen de basis voor Mariska’s boek. „Voor de samenstelling ervan heb ik alle verhalen tig keren gelezen. Dat ging zonder problemen. Tot de laatste keer. Toen heb ik zó hard gehuild.” Even tilt ze haar bril op, om een streepje zweet van haar wang te wegen. „Nu is het áf”, voegt ze toe, nog altijd beduusd.

Het boek is niet alleen maar droevig. Zo schrijft Mariska over hun vakantie naar de Dominicaanse Republiek. ,,Sjonny wilde altijd nog eens terugkeren naar de plek van onze huwelijksreis, liefst als we 25 jaar getrouwd waren. Al snel werd duidelijk dat hij dat niet ging redden. Met steun van vrienden en familie konden we toch heen.” Het werd de laatste vakantie met een compleet gezin.

Want met een diagnose als ALS, is het maken van herinneringen belangrijker dan ‘later’, weet Mariska. Ze wijst naar een grote canvasfoto in de woonkamer. ,,Dat hebben we ook nog gedaan, een photoshoot. Gewoon met de zelfontspanner. Sjons idee.”

Machteloosheid

Op de foto staat een stralende man, die zijn gezin dicht tegen zich aandrukt. Hij glimlacht breed. Het toonbeeld van een gezonde vader. Dat dit verandert, komt net zo gedetailleerd voorbij. Waar Sjonny eerst nog kon lopen, praten en ademen, kon hij na een jaar al bijna niets meer zelfstandig. Praten ging via de Ipad en ademen via een beademingspomp.

Zo is er een passage, waar Mariska beschrijft hoe Sjonny vecht tegen het slijm in zijn keel, een bekend verschijnsel bij mensen met ALS. Pas toen één van de medewerkers van de thuiszorg voorzichtig op zijn rug besloot te kloppen, kwam het slijm wat los. „Zoiets is vreselijk om te zien”, zegt Mariska. Ze voelde zich machteloos. „Je kunt niks doen. Alleen maar toekijken.”

Waarom ze ook dit soort herinneringen opschrijft? Mariska haalt haar schouders op. Stilte. „Ik weet ‘t niet”, zegt ze. „Ik beschrijf gewoon alles.” Na nog een stilte, geeft ze toch een reden. „Sjonny had in eerste instantie zelf willen schrijven wat er allemaal met zijn lichaam gebeurde. En hoe dat voelde. Maar het bleek al snel dat hij dat niet meer kon.”

Vijftigste verjaardag

Vier dagen na zijn vijftigste verjaardag overlijdt Sjonny. Zijn verjaardag is een bijzondere, maar dubbele dag, vertelt Mariska. „Op zijn verjaardag wisten we al dat hij een paar dagen later afscheid zou nemen.” Daarmee is zijn vijftigste verjaardag ook al een afscheid geweest. „We hebben vrienden en familie gevraagd zoveel mogelijk kaarten te schrijven. Er werden 150 bezorgd. Die hebben we allemaal voorgelezen.”

Het afscheid vier dagen later was heftig, zegt Mariska. En toch ook mooi. ,,Ik heb tot ‘t einde z’n hand vastgehouden. Ik heb altijd tegen hem gezegd, dat ik dat zou doen. Het voelde goed.”

Regisseur voor regeltaken

Door intensief te leven met een dierbare die ernstig ziek is, heeft Mariska een visie gevormd. Gezinnen die met een ernstig zieke te maken hebben, moeten een regisseur krijgen die alle regeltaken op zich neemt. Denk aan het bellen met de ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, zorgverzekeraars, et cetera. De mantelzorger kan zich dan richten op de zorgtaken. Met deze visie gaat Mariska de boer op. Via www.mariskavangennep.nl is ze onder andere te boeken voor lezingen.

menu