Milan Maurer uit Schoonebeek met zijn ouders

Ouders zieke Milan luiden noodklok: 'Slapeloze nachten door dit gedoe'

Milan Maurer uit Schoonebeek met zijn ouders Eigen foto

Tientallen, mogelijk honderden, ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind, zitten in de problemen omdat zorgverzekeraars niet langer alle zorg vergoeden. ,,Wij hebben er slapeloze nachten van’’, zegt Felasja Maurer uit Schoonebeek, moeder van Milan (4).

De stoom komt moeder Felasja bijna uit de oren. ,,Dat zoiets als dit kán in Nederland, dat hou je toch niet voor mogelijk? Maar het gebeurt wél. Ons zoontje Milan heeft 24 uur per dag zorg nodig. Hij kan niets zelfstandig doen. Niet eten, niet spelen... Maar de zorgverzekering vindt het aantal aangevraagde uren zorg te hoog. Dat is absurd. Tegen iemand in een verpleeghuis zeg je toch ook niet: van 8 tot 15 uur redt u zich maar?’’

Milan heeft een dwarslaesie en kan niet kruipen, zitten of lopen. Het gezin kreeg de afgelopen jaren een persoonsgebonden budget (pgb), waarmee het zelf zorg kon inkopen. ,,Die zorg kan worden gedaan door een ander of door jezelf, dat maakt niet uit. Wij hebben ervoor gekozen veel zelf voor Milan te doen, omdat dit voor hem het beste is. Ik heb mijn goedbetaalde baan opgezegd en heb me speciaal laten scholen om medische handelingen te kunnen verrichten.’’

Nu Milan ouder is, heeft hij meer zorg nodig

Omdat pgb’s maar voor een bepaalde termijn worden gegeven en dat van Milan op 1 februari afliep, vroeg Felasja een nieuwe aan. ,,Daar ben ik al in de zomervakantie van 2019 mee begonnen. Zoiets kost veel tijd. Je hebt onder meer recente medische verklaringen nodig van specialisten. Er moet een hbo-kinderverpleegkundige, niveau 5, komen om een indicatie op te stellen. Zij heeft uitgebreid onderzocht wat voor zorg Milan nodig heeft en hoeveel tijd daarmee is gemoeid. Het zijn flink meer uren dan voorheen. Nu Milan ouder is, heeft hij meer zorg nodig. En ook ‘s nachts moeten we gezondheidschecks bij hem doen. Maar de indicaties van de verpleegkundige, die toch echt zeer gespecialiseerd is en zich houdt aan wettelijke normen, worden gewoon opzij geschoven door de verzekeraar.’’

De Maurers kwamen eerder in het nieuws met een geldinzamelingsactie voor een rolstoelbus en hulpmiddelen die niet of maar ten dele worden vergoed. Dat ze nu andermaal aan de bel trekken, heeft volgens Felasja niet alleen te maken met henzelf. ,,Natuurlijk liggen wij hier wakker van. Dit geeft enorm veel stress. Maar veel meer gezinnen zitten in hetzelfde schuitje. ,,Het lijkt alsof zorgverzekeraars op de inkoopstoel gaan zitten in plaats van zich te bekommeren om zorg. Ze hebben een zorgplicht, maar zijn alleen maar bezig om uren weg te strepen. Dit is echt heel kwalijk.’’

De zaak van het Schoonebeker gezin loopt overigens nog. De verzekeraar wilde een second opinion, die Felasja vervolgens zelf heeft geregeld. Deze keer werden er overigens aanzienlijk minder uren geïndiceerd.

‘Bijna alle zorgverzekeraars doen moeilijk’

,,Hoe dat kan, weet ik niet precies. Maar ik weet wel dat een indicatie altijd maatwerk is en dat elke verpleegkundige het aantal uren anders inschat. Het ergste van deze hele situatie is dat we sinds 1 mei helemaal zónder budget zitten. Het kan toch niet waar zijn dat zorgverzekeraars deze macht hebben? Bijna alle zorgverzekeraars doen moeilijk, heb ik begrepen van de Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg. Er zijn geheid ouders die hierdoor in grote financiële problemen komen. Je bent als ouders van een kind dat intensieve zorg nodig heeft, gewoon afhankelijk van de verzekeraar. Als je een ernstig ziek kind zelf verzorgt, kun je er echt geen baan bij hebben. Het is diep triest hoe dit gaat. En dat in Nederland.’’

Overigens kregen de Maurers, nadat Dagblad van het Noorden zorgverzekeraar De Friesland om een reactie had gevraagd, bericht dat het vorige budget alsnog is verlengd Felasja: ,,Maar deze verlenging loopt 1 juni alweer af en we hebben nog geen zicht op wat daarna komt.’’

menu