Zoontje Liam van Rolf en Marieke van Panhuis lijdt aan een stofwisselingsziekte.

Rolf en Marieke fietsen van Zuidwolde naar Nieuwegein voor hun zoontje Liam en lotgenootjes met stofwisselingsziekte: '25 procent kans dat kinderen met deze ziekte binnen drie jaar overlijden'

Zoontje Liam van Rolf en Marieke van Panhuis lijdt aan een stofwisselingsziekte. Foto: Koen Laureij

Zonder het te weten waren Rolf en Marieke van Panhuis drager van een erfelijke stofwisselingsziekte. Die openbaarde zich pas vorig jaar, bij de geboorte van hun zoontje Liam. Het was voor de jonge ouders een schok die zij anderen graag willen helpen besparen. Daarom fietsen ze eind deze maand voor de stichting Metakids van het Drentse Zuidwolde naar Nieuwegein.

Die 140 kilometer staan symbool voor de verbintenis tussen beide ouders: de route voert van Mariekes geboorteplaats naar die van Rolf. Inmiddels is al zo’n 3000 euro opgehaald, maar het duo hoopt op veel meer wanneer ze in de middag van 31 oktober in Nieuwegein aankomen.

Geboortegewicht

Inmiddels vertelt Rolf kalm over het bewogen jaar dat achter hen ligt, strijdlustig en vastberaden ook iets bij te dragen aan de behandeling en het voorkomen van stofwisselingsziekten. ,,De actie is niet voor Liam zelf bedoeld, maar vooral voor anderen dat zij dit niet hoeven meemaken of een betere behandeling kunnen krijgen."

Liam kwam vorig jaar juli ter wereld, maar na enkele dagen zakte hij veel verder dan de gebruikelijke 10 procent onder zijn geboortegewicht, vertelt Rolf.

,,We zijn naar het St. Antonius Ziekenhuis geweest, maar daar kwamen ze er niet achter wat er precies aan de hand was. We werden doorgestuurd naar het WKZ. Na diverse tests en genetisch onderzoek werd duidelijk wat er aan de hand was. We waren inmiddels drie weken na de geboorte en de vooruitzichten waren niet rooskleurig. Daar waren we natuurlijk helemaal kapot van. De kans is 25 procent dat kinderen met deze ziekte binnen drie jaar overlijden. Dat kan zijn aan een griep of een andere infectie. De rest wordt vaak niet ouder dan 30 jaar en zal zijn hele leven zowel geestelijk als lichamelijk blijven achterlopen.”

Supervrolijk

Met Liam gaat het tot nu toe goed, weliswaar met medicatie en sondevoeding. ,,Liam zit en maakt contact, terwijl er ook kinderen zijn die alleen maar op een matje kunnen liggen”, vertelt Rolf. Een behandeling van zijn ziekte is er voor Liam niet. ,,Er zitten fouten in het fundament van zijn lichaam en dat is niet te herstellen. Toch is het een supervrolijk ventje, dat contact zoekt en lekker in zijn vel zit. Hij heeft in elk geval geen pijn, anders dan andere kinderen.”

Rolf: ,,Het is spannend hoe hij zich verder zal ontwikkelen. We hebben er wel een halfjaar over gedaan, maar nu hebben we geaccepteerd dat hij anders is dan andere kinderen.” De verzorging van Liam is tot nu toe niet veel anders dan bij ‘gewone’ baby’s, behalve dat Liam medicijnen krijgt en eet en drinkt door een sonde, een slangetje door de neus naar zijn maag.

Grapje

Intussen is bij Rolf en Marieke de ruimte ontstaan zich in te zetten voor kinderen met een stofwisselingsziekte en hun ouders. ,,De estafettefietstocht is eigenlijk als grapje ontstaan. ,,Van mijn schoonouders in Zuidwolde konden we fietsen overnemen. Toen hebben we bedacht om het nuttige met het aangename te verenigen en hier naartoe te fietsen voor het goede doel. Eerst dachten we 100 euro op te halen, maar nu ons initiatief al een tijdje online staat is de teller al opgelopen naar 3000 euro. We hopen zeker de 4000 euro te halen."

Op 31 oktober om 08.00 uur stapt het duo om beurten op de fiets. ,,We hopen tegen het einde van de middag in Nieuwegein aan te komen. Het is natuurlijk geen enorme afstand, maar wij zijn geen getrainde fietsers. Het gaat er ook niet om een heldenprestatie te verrichten. De echte helden zijn de kinderen zoals Liam waar wij het voor doen.”

menu