Rianne Bijleveld en haar ouders. ,,Met deze rugzak loop ik dus dagelijks rond.’’

Steunhart geeft 18-jarige Rianne uit Hoogeveen nieuwe hoop: 'Nu wachten op het verlossende telefoontje over donorhart'

Rianne Bijleveld en haar ouders. ,,Met deze rugzak loop ik dus dagelijks rond.’’ Foto: Gerrit Boer

Rianne Bijleveld uit Hoogeveen heeft een hartspierziekte en hartfalen. Jarenlang was dat aan de buitenkant niet zichtbaar. De noodzaak van een steunhart, met toeters en bellen, veranderde dat. ,,Sommigen vinden dat ik niet in bikini op het strand kan liggen.’’

Ze heeft haar rugzak open geritst en legt twee grote batterijen en een controlekastje met alarmering op tafel. Snoeren verbinden de apparaten met elkaar. De dikste kabel loopt via een opening in haar buik naar het hart.

,,Hier loop ik dus dagelijks mee rond’’, zegt Rianne Bijleveld droogjes.

De 18-jarige Hoogeveense vindt het maar een ‘onhandig gedoetje’. ,,Dat spul weegt een kilo of vier.’’ Maar alle ongemakken ten spijt, koestert Rianne de toebehoren van het steunhart. ,,Die dingen en ik zijn onafscheidelijk.’’ Glimlach.

Voorbereiden op het ergste

Het jonge leven van Rianne staat volledig in het teken van haar hartafwijking. Als baby balanceerde ze op het randje van de dood. Twee maanden lang was Rianne’s toestand uiterst kritiek. Artsen in het UMCG vertelden haar ouders dat ze zich moesten voorbereiden op het ergste.

,,We hebben dagen achtereen afscheid van haar genomen’’, blikken Petra en Herman Bijleveld terug. Het echtpaar verbleef gedurende drie maanden in het Ronald McDonald Huis in Groningen. ,,We waren alleen maar bezig met haar gezondheid. De rest deed er niet toe.’’

Langzaam maar zeker zagen ze hun dochtertje uit het dal omhoog klauteren. ,,Rianne is een vechter’’, zegt Herman. ,,Ons kleine hummeltje deed het steeds beter. D’r zit een koppie op, nog steeds hoor.’’

Op basis van haar hartspierziekte had Rianne een levensverwachting van een jaar of vijf. Inmiddels is de Hoogeveense 18 jaar. Een opmerkelijke en vooral bemoedigende statistiek.

Andere realiteit

Maar achter die cijfers schuilt ook een andere realiteit. Die van een broze gezondheid, knagende onzekerheid en voortdurende zorg over de toekomst.

Toch leek Rianne jarenlang het ‘normale’ leven van een tiener te leiden. De hartspierziekte was niet aan de buitenkant af te lezen. Haar weigering om bij de pakken neer te zitten én de chemische steun van een dagelijkse trits medicijnen camoufleerden de werkelijke gezondheidstoestand.

,,Ik leek niets te mankeren’’, vertelt Rianne. ,,Wie mij niet kende, zag een op het oog gezonde meid die sportte en leuke dingen deed met vriendinnen. Ik wilde heel graag mee kunnen doen met mijn leeftijdsgenoten.’’

Ze doorliep fitheidsprogramma’s en kwam bij de voetbal terecht, aanvankelijk als keeper en later als veldspeelster. Vaak betaalde ze later de tol van haar inspanningen. Thuis, verborgen voor de buitenwereld.

‘Jullie hebben altijd wat’

,,Dan was ze zó moe’’, vertelt haar vader. ,,Het evenwicht bleef wankel. Veel mensen in onze directe omgeving konden daar niet mee omgaan.’’ Moeder Petra: ,,Die haakten af. ‘Jullie hebben altijd wat’, kregen we dan te horen. Prima, dan maar geen contact meer.’’

Een late novemberdag in 2019 zorgde er voor dat haar ziekte uiteindelijk tóch zichtbaar werd.

Rianne was die dag op school - Noorderpoort in Groningen - waar ze de opleiding Laboratorium en Procestechniek volgt. Daar ging het mis. ,,Ik weet nog dat ik van het ene naar het andere klaslokaal liep. Daarna is een stuk weg. Toen ik weer bij kennis kwam, lag ik bij een deurpost en was iedereen in rep en roer. De ambulance was onderweg.’’

Het was de eerste waarschuwing van een snel verslechterende gezondheid. Ze kreeg last van benauwdheid en veel pijn in haar middenrif. Boosdoener: zeven liter opgehoopt vocht in de buik. Artsen in het UMCG noemden haar toestand zorgelijk.

Ze vroegen Rianne serieus na te denken over de mogelijkheid van een harttransplantatie. ,,Eerlijk gezegd had ik die gedachte altijd weggedrukt. Ik ben nog jong en het ging een tijd redelijk. Een donorhart zou pas iets zijn over een jaar of tien, dacht ik.’’

loading

‘Dat ging ik niet halen’

Maar die tijd heeft de Hoogeveense niet. Sterker: haar toestand holde zó achteruit dat medisch ingrijpen nodig was. ,,De wachttijd voor een donorhart is een jaar of vier. Voor mij te lang, zo schatten de artsen in. Dat ging ik niet halen.’’

Vervolgens kwam de LVAD in beeld, beter bekend als steunhart. Een noodzakelijke, maar ingrijpende tussenstap op weg naar een donorhart. ,,Ik was net 18 jaar geworden en kon steeds minder. Zo wil ik niet verder, dacht ik. Dus ja, doe maar.’’

Corona leek vervolgens roet in het eten te gooien. Om de verwachte toestroom van patiënten op de IC op te kunnen vangen, kwamen reguliere operaties stil te liggen. ,,We wachten zo lang als verantwoord is, kreeg ik te horen. Elke dag had ik contact met het UMCG.’’

De pijn en benauwdheid werden echter zo groot, dat artsen vreesden dat haar hart het zou begeven. En dus ging Rianne op 20 april onder het mes.

Pomp bij het hart

Tijdens de openhartoperatie werd een pomp bij haar hart aangebracht die met een kabel door haar buik aangesloten werd op twee accu’s en een controlekastje, buiten haar lichaam. Aan de zware ingreep is een langdurige revalidatie verbonden.

,,‘s Nachts lig ik aan de netstroom’’, zegt Rianne. ,,Het gaat er om dat de LVAD, die de functie van mijn linker hartkamer overneemt, altijd stroom krijgt.’’

Verder moet de buikwond, waar de kabel haar lichaam ingaat, dagelijks verzorgd worden. Douchen gaat alleen met een speciale waterdichte tas en waakzaamheid is geboden in de buurt van elektromagnetische velden.

Vakanties moeten in de buurt doorgebracht worden, op maximaal 2,5 uur afstand van Groningen. Dat is noodzakelijk om in geval van een beschikbaar donorhart snel in het ziekenhuis te kunnen zijn. ,,Even naar de Wadden of het buitenland is er niet bij, nee. Maar dat is niet anders.’’

Niet zwemmen

Rianne mag ook niet meer zwemmen. ,,Dat is wel jammer, ja, vooral tijdens deze hitte. Maar ik ga wel met vriendinnen naar de zwemplas. Dan lig ik er gewoon in bikini bij.’’

Op die momenten voelt ze de ogen van andere badgasten priemen. Slangen, wond, litteken en externe apparatuur zijn dan zichtbaar. ,,Ja, ik zie er wat anders uit’’, zegt Rianne. ,,Maar er zijn zo veel mensen met een aandoening of beperking.’’

Het levert haar soms vervelende opmerkingen op. ,,Laatst vroeg een vrouw of ik een T-shirt aan wilde doen, zodat haar kind al die ‘toestanden’ aan mijn lijf niet hoefde te zien. Niet leuk, nee, maar ik probeer me er niet aan te ergeren. Kijk, de wereld is nu eenmaal niet alleen maar mooi of volmaakt. Waarom zou je je kind daarvoor afsluiten?’’

‘Geen medelijden’

Aan de andere kant, zo benadrukt Rianne, wil ze ook geen medelijden. Er zijn volgens haar genoeg mensen die geen enkel perspectief meer hebben. ,,Hopelijk krijg ik met een ander hart een beter leven en een mooiere toekomst.’’ Ze kijkt uit naar ‘dat ene, verlossende telefoontje’ uit Groningen. ,,Wachten is nooit leuk.’’

Dat de donor nu nog ergens levend rondloopt, vindt ze een rare gedachte. ,,Hij of zij moet eerst doodgaan om mij te kunnen helpen. Het is natuurlijk heel mooi dat mensen organen beschikbaar willen stellen voor anderen. Ik probeer mensen daar ook van te overtuigen, al vinden vooral ouderen het soms ongepast dat ik om een hart vraag.’’

FC Groningen

Bijna vier maanden na de operatie voelt ze zich weer wat fitter. De pijn en benauwdheid zijn weg. Ze kan weer dingen doen, erop uit gaan. Onlangs werd het gezin Bijleveld verrast met een kijkje achter de schermen bij FC Groningen, hun favoriete voetbalclub. Een welkom uitje en mooie afleiding.

Rianne blijft positief over de toekomst. ,,Dat komt ook door mijn ouders, die me altijd gesteund hebben en me er telkens weer bovenop helpen als ik in de put zit.’’

Ook kan ze er goed over praten met haar vriend, met wie ze zo’n anderhalf jaar een relatie heeft. Verder is een speciaal LVAD-team 24/7 beschikbaar voor vragen en (psychische) begeleiding.

Sterke band

,,Een uitlaatklep is belangrijk’’, zegt de Hoogeveense. ,,Je kunt niet alles weg relativeren. Ik ben ook gewoon een meid van 18 die soms vastloopt. Dan groeit de situatie me boven het hoofd; de beperkingen, het onbegrip, de angst en onzekerheid. Thuis kan ik alles kwijt en volledig mezelf zijn.’’

Je kunt deze onderwerpen volgen
Drenthe
Aanrader van de redactie
menu