Danny Drieënhuizen (51) met zijn zoontje Axel (10).

Waarom Johan Derksen in Veronica Inside door het stof ging voor Danny en zijn zieke zoon Axel (10): 'Deze fout wil ik graag rechtzetten'

Danny Drieënhuizen (51) met zijn zoontje Axel (10). Foto: Angeliek de Jonge

Het gebeurt niet vaak dat Johan Derksen op televisie zijn excuses aanbiedt voor een foute grap, maar voor Danny Drieënhuizen en zijn zieke zoon Axel (10) ging hij deze week door het stof. Danny doet zijn aangrijpende verhaal over zoontje Axel dat niet kan lopen, niet praten en niet zelf eten. ,,Het is soms loodzwaar, want je bent hier niet voor opgeleid. Maar met ons gezin maken we er het beste van.”

Danny Drieënhuizen (51) uit De Bilt kijkt graag naar Veronica Inside. ,,Ik kan niet met en niet zonder de onbevangen televisie van Johan Derksen, René van der Gijp en Wilfred Genee.’’ Als tijdens de uitzending op 9 oktober de opmerkelijke transfer van de Duitse spits Mario Götze naar PSV voorbijkomt, spitst Danny iets nadrukkelijker de oren.

Götze heeft net als zijn zoon Axel een stofwisselingsziekte. De voetballer weliswaar in een veel mildere variant dan Axel, wiens leven wordt gedomineerd door de ziekte. Maar Götzes loopbaan raakte door de stofwisselingsziekte in verval. Danny vindt het goed dat de ziekte aandacht krijgt bij Veronica Inside. Veel te weinig mensen weten wat de ziekte voor een impact heeft op ruim tienduizend gezinnen in Nederland.

Dan schakelen de mannen in de studio over op de vrouw van de Duitse spits: Ann-Kathrin Brömmel, een Duits lingeriemodel. Bij het zien van haar verschijning zegt Johan Derksen: ,,Daar heb ik ook wel een stofwisselingsziekte voor over.” Hij krijgt er de lachers mee op de hand in de studio, maar niet op de bank in De Bilt.

Danny weet dat de mannen in Veronica Inside de grens opzoeken en die soms passeren. Moet je niet te krampachtig over doen, vindt hij, maar ditmaal raakt de grap Danny in het hart. Bijna elf jaar beheerst de ziekte van zoon Axel het leven van Danny, zijn vrouw en zijn dochter.

Loodzwaar

Axel heeft de diagnose peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum, dat is een ernstige progressieve stofwisselingsziekte. Axel kan niet lopen, niet praten en niet zelf eten. ,,Het is soms loodzwaar, want je bent hier niet voor opgeleid. Maar met ons gezin maken we er het beste van”, zegt Danny.

De ziekenhuisopnames zijn niet meer te tellen, Danny en zijn vrouw hebben hun werk aangepast om voor Axel te kunnen zorgen. Ze hebben hun hele woning aangepast om Axel zo veel te kunnen laten doen als mogelijk is. Met alle liefde overigens. De lach van Axel is goud waard. 

Danny moet weer denken aan die keer dat ze naast het bed van Axel stonden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Toen de artsen, voor wie Danny diepe bewondering heeft, opeens zeiden dat ze het ‘even niet meer wisten’.  Woorden die als mokerslagen binnenkwamen.

Het ging gelukkig daarna beter met Axel, maar zekerheden zijn er niet in het gezin van Danny. ,,We hebben nu een schommel voor hem gemaakt, die kon hij een paar weken geleden nog met zijn eigen benen bewegen. Dat lukt hem de laatste weken niet meer. Ik heb niet de illusie dat dit weer gaat verbeteren. Zo realistisch moet je zijn.”

De opmerking van Derksen blijft nagalmen in het hoofd van Danny.  Al tijdens de uitzending kruipt Danny achter de laptop en stuurt een paar minuten later een mail naar de redactie van het programma waarin hij op een kalme manier zijn hart lucht en uitlegt wat een stofwisselingsziekte voor impact heeft op duizenden gezinnen.

Danny doet en passant het voorstel aan Genee en Derksen om in de volgende uitzending aandacht te vragen voor de dag van de stofwisselingsziekte op 17 oktober:

In de volgende uitzending komt de mooie vrouw van Mario Götze opnieuw ter sprake. Nu wordt Hans Kraay jr. aan tafel bij VI door Genee op de hak genomen voor diens foute opmerkingen tijdens de perspresentatie van de Duitse voetballer. Kraay jr vroeg de verbouwereerde speler of hij zijn vrouw ook mee ging nemen naar de wedstrijden. Desnoods wilde hij haar wel ophalen, voegde Kraay eraan toe. Opnieuw gelach in de studio.

Dan neemt Johan Derksen het over en snoert Kraay jr. de mond. ,,Hoho, ik moet hier even iets rechtzetten. Ik maakte vorige week, toen die vrouw in beeld kwam, de opmerking: ‘Nou daar heb ik ook wel een stofwisselingsziekte voor over. Niet wetende dat dit een ernstige ziekte is.”

Derksen verwijst naar de mail van Danny en erkent dat hij in zijn onwetendheid ‘gewoon iets heel doms heeft gezegd’. Hij biedt zijn excuses aan en verwijst naar de Dag van de  Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten op 17 oktober. Ook Wilfred Genee zegt sorry en toont compassie.

Respect

Danny vindt het gebaar fantastisch. ,,Heel hoffelijk hoe Johan en Wilfred dit hebben opgepakt. Iedereen kan een uitglijder maken, maar als je het dan op deze manier oplost, dan kan ik daar alleen maar respect voor hebben. Ik ben ook helemaal niet boos meer.”

Door de uitglijder van Johan staat het woord ‘stofwisselingsziekte’ al een week op tientallen sites online, want het fragment is massaal opgepakt door de media. ,,Dat is pure winst”, vindt Danny. ,,Er is veel meer kennis en onderzoek nodig naar stofwisselingsziekte. Er zijn meer medicijnen nodig, vooral betaalbare. Maar vooral ook een podium voor de ziekte. Er zijn zoveel verschillende varianten van deze ziekte. Allemaal mensen met hun eigen verhaal. Erkenning en herkenning, dat is cruciaal voor de gezinnen die er dag en nacht mee hebben te maken.”

Johan Derksen weet inmiddels wat meer van de ziekte, zegt hij een week later. ,,Ik weet nu ook dat tienduizend gezinnen ermee te maken hebben. Kijk, zo’n opmerking ontstaat tijdens de uitzending. Dat realiseer je je niet, omdat je net als de meeste Nederlanders niet weet wat die ziekte inhoudt.” 

Dat zo’n verkeerde grap hard aankomt, realiseert Derksen zich goed. ,,Als ik iemand een klootzak vind, dan maakt me dat weinig uit. Maar deze fout wil ik graag rechtzetten. Daar heb ik geen moeite mee. Ik ben blij dat Danny onze reactie waardeert. Vrijdag gaan we in de uitzending weer aandacht besteden aan de Dag van de Stofwisselingsziekte. Dat lijkt me heel nuttig.”

menu