Ronald Stevens revalideert in Beatrixoord, onder toeziend oog van trainer Sybe Bokma.

Je herstelt van corona maar hoe gaat dat met de revalidatie? De roep om regie groeit

Ronald Stevens revalideert in Beatrixoord, onder toeziend oog van trainer Sybe Bokma. Foto: Geert Job Sevink

Waar coronapatiënten de intensive care verlaten lopen de revalidatiecentra vol. Maar over een revalidatie-aanpak van ex-patiënten is weinig bekend.

Een meer gezamenlijke benadering van het herstelproces is nodig, zeggen Johannes Wolters en Ton Rademaker van het Groningse bedrijf Lode. ,,Er dreigt een groep mensen te ontstaan die je draaideurzorgvragers zou kunnen noemen.’’

De Lode Holding in Groningen, genomineerd voor de Koning Willem I prijs, ontwikkelt en produceert medische apparatuur gericht op het herstel van patiënten. ,,Bij een operatie is de chirurg de held’’, zegt Lodes directeur Johannes Wolters. ,,Kijk je na de ingreep effectief naar hoe gezond de patiënt wordt, dan is het herstelproces na de operatie net zo belangrijk. Dat wordt weleens vergeten.’’

Covid-19 overviel ons. De eerste weken na de uitbraak was over de ziekte vooral het onbekende bekend. Nu in elk geval de eerste golf in ons land op zijn retour is, is over de ziekte weliswaar meer bekend, maar over de effecten op langere termijn niet.

Het thuiswerken ten spijt staken de medewerkers van Lode al vroeg na de uitbraak de koppen bij elkaar, vertelt Wolters. De centrale vraag luidde: wat kunnen wij als bedrijf betekenen op dit moment? De conclusie was ontnuchterend: er komt een nieuwe groep patiënten aan en de juiste behandeling voor hen kennen we niet. De aanbeveling was er ook: we wilden als technologiepartner de verbinding leggen tussen de mensen in het werkveld en de onderzoekers.

Revalidatie coronapatiënt begint bij voorkeur al op de intensive care

Ondanks het gebrek aan kennis over de behandeling, wilde Lode daarnaast ook aan de slag voor de coronapatiënt. ,,Het idee was om meteen zoveel mogelijk gegevens van de patiënten te verzamelen’’, zegt Ton Rademaker, managing director van Lode for life, dat onder de holding valt. ,,En we wilden zo snel mogelijk met de revalidatie beginnen, liefst al tijdens het verblijf op de intensive care.’’

Patiënten op de intensive care worden hoe dan ook al snel aangemoedigd de benen langs het bed te laten bungelen en zelfstandig het toilet te bezoeken. ,,Maar bij iemand die drie weken aan de beademing heeft gelegen kan dat niet. Na zo’n tijd is er bijna geen spiermassa meer. Daarom wilden we al bij de liggende patiënt met revalideren beginnen.’’

Die wens leidde tot een eerste innovatie. Lode ontwikkelde de bed-ergometer. Een apparaat dat over een bed heen geschoven kan worden. Liggend kan de patiënt dan beginnen met bewegen. De inspanning wordt direct gemeten.

Behalve het apparaat bedacht Lode ook een app. Daarmee kunnen patiënten vanaf de start van de revalidatie worden gevolgd.

Huidige revalidatietechnieken zijn niet toegesneden op coronapatiënt

De gelukkige omstandigheid dat corona niet hard uithaalde in Noord-Nederland speelde het bedrijf vervolgens parten. ,,Er zijn in deze regio weinig patiënten om te testen. We dachten dat er landelijk wel interesse zijn, maar merkten toen dat er weinig belangstelling is voor onderzoek naar revalidatie van coronapatiënten.’’

Het heeft ons verwonderd, zegt Wolters. ,,Je ziet dat men zegt dat er moet worden gerevalideerd. Vervolgens kijkt men naar de capaciteitsvermindering van de patiënt – longen en spieren – en pakt dan vanuit andere gebieden revalidatietechnieken, maar het is niet toegesneden op deze ziekte.’’

loading  

Rademaker: ,,En je weet dus niet zeker of dat gaat werken. Kijk je naar Covid-19 dan zie je dat longspieren achteruitgaan. Je kunt bloedingen in je longen krijgen en het virus heeft effect op organen in je buikholte. En kun je dan al die effecten wegnemen door te revalideren alsof de patiënt een longziekte heeft gehad? Het is heel begrijpelijk dat men het zo probeert, maar of het effect heeft, weet je niet. Daarom is het zo belangrijk dat je er langeretermijnonderzoek achter zet om te zien wat wel en niet effect heeft.’’

Het is de kern van de zorgen bij Lode. Er is geen landelijke regie op het meten en verzamelen van gegevens van de revalidatie en nazorg. ,,We maken ons daarover veel zorgen’’, beaamt Wolters. ,,Er worden geen conclusies getrokken en dus ook geen protocollen verbeterd. Er wordt in revalidatiecentra hard gewerkt, maar er is weinig bekend.’’

Het delen van kennis en informatie over corona gebeurt slechts gefragmenteerd

Lode hielp zelf een website in de lucht waar het bedrijf informatie en kennis wil delen. Wolters en Rademaker beseffen dat op veel plekken hard wordt gewerkt en nagedacht. ,,Maar het is op dit moment heel gefragmenteerd. Wij doen zelf ook aannames over wat zou kunnen werken. We willen de discussie op die basis aanjagen. Op die manier kunnen we samen op zoek naar de beste oplossing als het gaat om het herstel van deze groep patiënten. Oplossingen komen nooit uit de techniek alleen, maar ook uit de dialoog met de patiënt. De dialoog moet op alle vlakken meer van de grond komen. Dagelijks worden ervaringen opgedaan, die ervaringen zouden we graag willen weten.’’

,,Gedurende de coronacrisis zag je dat de universitaire ziekenhuizen steeds naar buiten kwamen met nieuwe ontdekkingen over de ziekte. Op die manier kennis delen zou ook in de nazorg moeten, voegt Wolters toe. ,,We willen kennis delen, maar ook een plek hebben waar we dilemma’s en vragen kunnen voorleggen. Nu praat je op verschillende plekken met verschillende mensen. Dat is jammer. Je zou eigenlijk allemaal met elkaar moeten praten. Je ziet in de talkshows altijd virologen. Dat was in het begin van de crisis best te begrijpen. Maar we zijn nu een stuk verder, toch zie je nooit een revalidatiearts.’’

Dat de naweeën van het virus langdurig kunnen zijn, dat besef is er, zo merken Wolters en Rademaker. „Hoe lang? Als we dat zouden weten … Je hoort wel dat wordt uitgegaan van een revalidatie van 7 weken tot meer dan een jaar. Het hangt er ook vanaf hoe intensief je het hebt gehad.’’ Wolters: ,,Een flink deel longschade lijkt blijvend, maar we weten ook dat mensen als ze goed trainen een stuk kunnen terugwinnen. Een marathon lopen wordt lastig, een aantal kilometer zeker wel.’’

Aanpak revalidatie coronapatiënten vereist landelijk platform zoals dat van de ic’s

Het menselijk lichaam kan veel hebben, maar als het gaat om de revalidatie na corona, is het zaak dat ergens de regie wordt gepakt. Dat er landelijk een platform komt waar kennis wordt ingebracht en kennis wordt gedeeld. ,,Vergelijk het met de intensive cares’’, zegt Wolters. ,,Daar was op een gegeven moment een instantie die bepaalde hoe en wat. Dat moest ook, anders was het niet goed gekomen. De mondkapjes? Ook die zijn we centraal in gaan kopen. Nu zou dit voor revalidatie net zo moeten.’’

Het is er nog niet en dat moet wel, besluit Rademaker. ,,Stel je bent nu 45 en krijgt corona. Dan heb je in principe nog wel zo’n 40 levensjaren voor je. Revalideer je niet goed, heb je gedurende die 40 jaar verlies van kwaliteit, minder levensgeluk, minder waarde in het arbeidsproces. Alles is minder. Het is het verschil tussen een fijn en een minder fijn leven.’’

Wolters: ,,Of we een commercieel belang als bedrijf hebben? Wij leren hiervan en daarmee kunnen we onze producten verbeteren. Maar we kunnen het niet alleen. We zullen erop blijven aandringen dat er snel goede oplossingen komen. Er dreigt anders serieus een groep mensen te komen die je, het klinkt misschien oneerbiedig, draaideurzorgvragers kunt noemen. Mensen die blijvend zorg nodig hebben.’’

menu