Vader Sjouke (58) en dochter Joy (13) Dijkstra aan het videobellen met vrouw en moeder Jeannette, die dementie heeft.

Dementerende Jeannette (51) kan haar gezin niet zien door coronamaatregelen: 'Dit is voor haar erger dan het virus krijgen'

Vader Sjouke (58) en dochter Joy (13) Dijkstra aan het videobellen met vrouw en moeder Jeannette, die dementie heeft. Foto: Angeliek de Jonge

Ze spreekt nog maar één woord. Jeannette Dijkstra (51) werd jong dement en woont in een verzorgingstehuis in Leusden. Communiceren met haar gezin, Sjouke (58) en Joy (13), kan door de coronamaatregelen alleen nog via de telefoon. „Knuffelen, aanraken, dat is waar Jeannette blij van wordt. Corona krijgen is in haar situatie minder erg dan het missen van dit contact.”

‘Deze’, klinkt het ferm uit de telefoon in Sjoukes hand. Op het beeldscherm is een lachende vrouw te zien. ‘Deze!’ Joy buigt zich naar het scherm. „We kunnen even niet ‘deze’, mam. We moeten nu via de telefoon met elkaar praten.” Het blijft stil. Vader Sjouke richt de camera op het gezicht van hun dochter. Jeannette kijkt en begint hard te lachen. „Ja, dat weet je wel hè, wie dat is”, zegt Sjouke.

Jeannette lacht. „Gelukkig is het lekker weer hè, lieverd. Je moet wel af en toe in de tuin gaan zitten hoor, in de zon. En laat eens zien, wat heb je aan vandaag?” Jeannette komt dichter naar de camera toe, de telefoon wordt vastgehouden door een verzorgende. ,,Deze.”

Dichte deuren

Deze. In Jeanettes wereld betekent ‘deze’ alles. Bij hun gebruikelijke wekelijkse uitje is ‘deze’ het moment dat ze Sjouke en Joy binnen ziet lopen in het tehuis en ze op hen af kan rennen om hen te knuffelen. Ze heeft haar jas dan al aan, vaak al vanaf 8 uur ’s ochtends, omdat ze weet dat het zondag is. Háár dag. Dan is ‘deze’ het moment dat de auto Utrecht binnenrijdt, langs het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Ze zwaait naar de Domtoren – zeker een ‘deze’. Jeannette is dol op de stad, op de Domkerk, waar ze iedere keer doorheen wandelt en zich dan verwondert alsof het de Efteling is. Ze wordt er standaard begroet door de portier bij de ingang (ook ‘deze’), waarna ze het bronzen beeld in de kerk aait. Ook is ‘deze’ het pakje kefir wat ze vervolgens bij de Jumbo aan de Biltstraat haalt. Maar de grootste ‘dezes’, dat zijn Sjouke, Joy en haar twee zoons. Voor hen betekent ‘deze’ overladen worden met knuffels en kusjes.

Jeannette kan met haar ‘deze’ zo goed uit de voeten, dat je zou vergeten dat ze ook andere woorden kende. Als je haar ziet – stralende ogen, volle bos krullen en een aldoor lachend gezicht – zie je niet meteen dat ze ziek is. Maar dat is ze wel, en daarom zit ze achter de gesloten deuren van de Lisidunahof, een verzorgingshuis in Leusden waar veel jonge mensen met dementie wonen. Deuren die anders wel opengaan om naasten toe te laten, maar nu gesloten blijven. Toch blijft Jeannette nog steeds zoeken naar haar jas.

Ongeremd gedrag

Dat het veel met Sjouke doet, is een understatement. ,,Jeannette was fotografe, een heel liefhebbend mens en een moeder, tot er een lange periode aanbrak waarin we dachten dat ze psychisch ziek was. Ze vertoonde ongeremd gedrag, kocht allemaal spullen die ze niet nodig had, zei gekke dingen. Bijvoorbeeld dat ze van me wilde scheiden. Zomaar, uit het niets.”

loading  

Er gingen jaren overheen, waarin haar gedrag steeds meer ontregelde. Die scheiding kwam er, door dat groeiende gekke gedrag, ook. Maar het voormalig paar bleef op goede, liefdevolle voet met elkaar omgaan. Na jaren vol vragen en overpeinzingen van Sjouke (‘Ik dacht: word ik nou gek?’) bleek Jeannette Frontotemporale Dementie (FTD) te hebben, een agressieve vorm van dementie die veelal jonge mensen treft. Ze was net 40 toen het begon. „Ze werd opgenomen en vanaf dat moment zit ze steeds meer opgesloten. In haar hoofd, achter de deuren van haar afdeling, en nu ook nog eens door deze maatregelen. En het haar goed uitleggen, dat gaat niet.”

Joy: „Haar enige plezier, dat zijn wij. Ze is van het lol maken, knuffelen, eropuit gaan. Dat doet ze ook wel een beetje met de mensen daar, maar niet met de mensen van wie ze houdt: wij. Ze houdt van fysiek contact en dat kunnen we haar via de telefoon niet geven.”

Zelf verantwoordelijk

Het gezin is nu zes weken niet samen geweest. Reikhalzend keken ze uit naar de jongste persconferentie van premier Rutte, afgelopen dinsdag, hopend dat de maatregelen rondom de verpleeghuizen versoepeld zouden worden. Maar nee. Het wakkert bij Sjouke het gevoel van onmacht extra aan, dat hij vergelijkt met schilderij De Schreeuw van Edvard Munch. „Een schilderij vol emotie, maar tegelijk zo stil. Het voelt alsof ik schreeuw, maar niemand me hoort. Ik kan gewoon niks.”

Wat hij zou willen? Dat zij als gezin zélf de verantwoordelijkheid krijgen om te beslissen over Jeannettes lot. Dat ze haar zouden temogen zien, ondanks het coronavirus, en zelf de consequenties mogen dragen. „Wij leven al sinds het begin van de coronamaatregelen in bijna volledige isolatie, hebben meer motivatie dan wie ook om gezond te blijven zodat we haar maar kunnen zien. Ik kan niet denken aan het idee dat ze nu misschien ziek wordt, en dat dit dan haar laatste weken zijn geweest. Corona krijgen is in haar situatie minder erg dan hoe haar situatie nu is. Bovendien zijn we niet gek: ze gaat toch een keer dood, en dat gaat geen jaren meer duren.”

Niet meer herkennen

Jeannette kan haar naasten zelf niet vertellen hoe het met haar gaat. Sjouke is daarom begonnen met het online inzien van haar patiëntendossier, iets wat hij eerder niet wilde. „Te confronterend. Maar nu moet het wel. Ik weet dat ze goed verzorgd wordt, maar leuk om te lezen is het niet. Dan lees ik dat ze een keer is uitgebroken. Dat ze steeds op op zoek is naar haar jas, terwijl wij haar niet zullen komen halen.”

Sjoukes grootste angst is dat Jeannette hen straks niet meer herkent en dat ze harder achteruit gaat door deze situatie. En daarom blijven ze bellen, twee keer in de week, al is het volgens Sjouke ‘puur behelpen’.

„In de media zie je initiatieven van mensen die bij de ramen van verzorgingstehuizen gaan staan en zo hun geliefden zien. Voor ons geen optie: Jeannette kent geen grenzen meer en is bovendien zo sterk dat ze door het raam heen zou gaan. Met de verpleging hebben we daarom afgesproken het bij bellen te houden. Ik hoop dat ze zo toch voelt dat we er nog zijn.” En als het écht nog maanden duurt, heeft Joy een oplossing: ,,Dan ga ik er op een gegeven moment gewoon heen. Dan wil ik mijn moeder zien.”

menu