De huiselijke setting doet de bewoners goed. Foto: Corné Sparidaens

Waardig Wonen biedt mensen met dementie een thuis tot het einde

De huiselijke setting doet de bewoners goed. Foto: Corné Sparidaens

Haar dementerende ouders hun dagen laten slijten in een verpleeghuis? Evelien Bax (55) paste ervoor en nam hen in huis. Dit leidde tot de oprichting van stichting Waardig Wonen, die het kleinschalig samenwonen van ouderen met dementie mogelijk maakt.

Hij liep schuifelend door Wageningen. Weggelopen van huis. Op zijn pantoffels, een schroevendraaier in de hand. De donkerte in, op zoek naar een bestemming die hij zelf ook niet kende. Urenlang zette hij voet voor voet, tot de straatstenen hem en zijn zachte pantoffelzolen al lang niet meer genadig waren.

,,Toen we hem vonden hebben we hem datzelfde weekend nog naar een verpleeghuis moeten brengen’’, zegt Evelien Bax over haar vader. Afgelopen januari overleed hij aan de gevolgen van alzheimer, op zijn 87ste, na zo’n veertien jaar ziek zijn.

,,Die schroevendraaier’’, zegt Bax, ,,had hij meegenomen om eventuele spijkers uit zijn voetzolen te halen. Een waanidee. Het weglopen gebeurde vaker. Na deze keer dachten we: het kan zo niet langer.’’

In diezelfde tijd rees nog een gedachte. Bax wilde zelf voor haar ouders zorgen. ,,Elke keer als we mijn vader bezochten in het verpleeghuis, zagen we hem achteruit gaan.’’ Haar vader dutte aan tafel, gleed af, nam weinig initiatief, kwam nauwelijks buiten. In het leven dat zich om hem heen voltrok, was hij geen deelnemer meer maar toeschouwer.

Daarbij werd ook Bax’ moeder ziek. Vasculaire dementie, luidde de diagnose. Bax wist genoeg. Ze wist wat ze wilde. Zij en haar man lieten een appartement bouwen aangrenzend aan hun eigen woning in Leek.

Het vooruitzicht van haar beide ouders in een verpleeghuis, stemde Bax somber. De vier maanden die haar vader er noodgedwongen doorbracht tijdens de verbouwing van het huis in Leek, bevestigden wat ze al zag in de jaren dat ze zelf als ziekenverzorger in een verpleeghuis werkte: het is een huis, geen thuis. Een plek waar het personeel, ondanks ieders beste bedoelingen, niet heen kan om werkdruk, efficiënte dagindelingen en protocollen.

,,Soms als ik bij mijn vader op bezoek kwam nam ik hem mee uit wandelen en wilde ik ook andere bewoners meenemen. Dat mag dan niet, want zoiets moet overlegd worden met hun bewindvoerders.’’

Vanaf het moment dat haar ouders samen in het appartement naast Bax en haar man trokken, knapten beiden op. Bax: ,,Er was weer een huiselijke setting. De poes kwam op schoot, mijn vader hielp de aardappels schillen, mijn moeder pakte de stofzuiger. Ze deden allebei weer mee.’’

Uitzicht

De dag waarop Bax haar verhaal doet, een dinsdag eind oktober, zit ze aan tafel in een ander huis. Het is een grote bungalow in Wagenborgen. We drinken koffie en thee in een lichte kamer met uitzicht op een grote tuin. Binnen deelt een vleugel de ruimte met een boekenkast vol lege planken.

Een glimlach. Bax: ,,Een van de bewoonsters, ze woont hier nog maar net, heeft heel veel boeken. Maar het is nog niet gelukt de kast naar haar zin in te ruimen. Ze zet steeds haar boeken erin en haalt ze er vervolgens weer uit.’’

De kamer is een van de twee gemeenschappelijke woonkamers van het huis waarin vier ouderen met dementie samenwonen. Nadat Bax’ vader, na tweeënhalf jaar bij hen in Leek te hebben gewoond, afgelopen januari overleed, werd de thuiszorg voor alleen haar moeder te zwaar. Bax kon minder zorg inkopen, waardoor er teveel op haar schouders terechtkwam. Daarbij had haar moeder altijd zwaar op haar vader geleund. ,,Ze kon nog geen vijf minuten alleen zijn, of ze begon te dwalen en naar hem te zoeken.’’

Reden voor Bax om, gesterkt door wat ze had gezien sinds de verhuizing van haar ouders terug naar een bekende omgeving, een ander lang sluimerend idee ten uitvoer te brengen: ze richtte de stichting Waardig Wonen op, bedoeld om mensen met dementie een thuis te geven tot het einde. En zo ging haar moeder weer ‘op kamers’. Kreeg ze een nieuw thuis in Wagenborgen.

Gedeelde woning

De bungalow is geen verpleeghuis, bejaardenhuis of officiële zorginstelling, maar een gedeelde woning waar vijf bewoners met dementie samenleven en verzorging krijgen van een team zzp-ers, onder wie Bax zelf.

Bax coördineert, maakt de roosters en zorgplannen, stelt huurcontracten op, voert de intakegesprekken met familie van eventuele nieuwe bewoners, die zelf – en met hulp van Bax en hun bewindvoerders – beslissen over hun persoonsgebonden budgetten (pgb’s).

,,Iedere bewoner gaat zelf contracten aan met zorgverleners’’, zegt ze. ,,In overleg met de familie kopen we gezamenlijk de zorg in.’’ Die zorg wordt betaald uit pgb’s, kost en inwoning betalen de ouderen van hun AOW en pensioen.

Het aantal uren zorg in huis is afhankelijk van het aantal bewoners, legt Bax uit. Vier bewoners betekent genoeg geld voor 24 uur een verzorgende in huis, plus overdag 8 uur lang een tweede begeleider. Is het huis ‘vol’ met vijf bewoners, dan is er voldoende budget voor 24 uur een verzorgende en een tweede begeleider voor 14 uur. In dat geval zijn er overdag de hele dag twee mensen en kunnen de bewoners erop uit; boodschappen doen, een bezoekje brengen aan het museum of een wandeling maken.

Elke verzorgende heeft een opleiding en ervaring in de zorg en psychogeriatrie. Voor de tweede begeleiders is een zorgachtergrond geen vereiste, affiniteit met de doelgroep wel. Bax: ,,Als daarnaast iemand bijvoorbeeld leuk gitaar kan spelen, kan dit van grote toegevoegde waarde zijn.’’

Hebben mensen terminale zorg nodig, dan krijgen ze die ook in huis. ,,Daar zijn onze verzorgenden ook voor opgeleid’’, zegt Bax. ,,Normaal gesproken blijven mensen tot het laatst bij ons wonen.’’

In het huis in Wagenborgen, dat sinds mei van dit jaar is bewoond, zorgt een team van twaalf verzorgenden voor de vijf bewoners. Op 1 februari opent een tweede Waardig Wonen-huis in de stad Groningen, aan de Molukkenstraat. Verder hoopt Bax in maart of april een derde ‘vestiging’ te openen in een boerderij in Jipsinghuizen. ,,Daar zijn we nu met de verbouwing bezig.’’

Bax gaat voor naar de keuken annex woonkamer waar haar moeder in een stoel zit. Zij vraagt haar dochter wie er op bezoek is, of er geen koffie gezet moet worden en schudt mijn hand. ,,Hallo’’, klinkt het vriendelijk. ,,Waar is Gerrit? Hij is laat.’’

Gerrit is haar overleden echtgenoot, de vader van Bax, verklaart Bax later, terug in de ‘pianokamer’. ,,Mijn moeder zoekt hem nog steeds.’’ Dag in dag uit klinkt dezelfde vraag. Zelfs op zijn begrafenis keek ze naar hem uit. Bax: ,,Ze was heel vrolijk, vroeg aan de hele familie waar hij toch bleef.’’

Een afschuwelijke ziekte, anders weet Bax alzheimer niet te omschrijven. Al levert de (beginnende) verstrooidheid natuurlijk soms geestige situaties op. ,,Mijn moeder begon op een gegeven moment de hele vrieskist vol koopjes te stoppen, at bijna niks meer vers. Dan kwam ik er en lag de hele vriezer vol ijsjes’’, blikt ze terug op het beginstadium van haar moeders dementie.

Voor iemand met dementie wordt alles aan de buitenwereld eng, betoogt Bax. ,,Mensen trekken zich terug, willen niet meer weg van de plek die ze vertrouwd is. Ze voelen zich voortdurend gedesoriënteerd in tijd en plaats.’’ Met Waardig Wonen probeert Bax het veilige terug te brengen in een wereld die zich langzaam maar zeker van dementerenden vervreemdt.

De voordelen ten opzichte van een verpleeghuis, in haar woorden: geen hoge salarissen voor directeurs en managers, die ten koste gaan van de beloning voor verplegend personeel en aandacht voor de bewoners. Geen overheadkosten. Geen strikte protocollen om iedereen op tijd uit dan wel in bed te krijgen.

En vooral: meer tijd en aandacht voor elke bewoner, die zijn of haar leven zoveel mogelijk naar eigen wens inricht. Bax is ervan overtuigd dat deze aanpak probleemgedrag voorkomt. ,,We laten mensen het leven leiden waaraan ze gewend zijn, bieden ze hun vertrouwde routine en structuur. Dus niet per se om acht uur wekken omdat dan de vroege dienst begint, als iemand dat niet prettig vindt. Bewoners hier zijn vaak niet voor negen uur wakker.’’

Motivatie

Waar Bax motivatie vandaan komt om niet alleen voor haar ouders, maar ook voor anderen te proberen die veilig wereld te creëren? Ze knikt haar hoofd een tikje schuin, denkt na. Lichtjes haalt ze de schouders op. Uit haar lichaamstaal, net zo veel als uit haar daden, spreekt een vanzelfsprekendheid die ze niet gemakkelijk onder woorden weet te brengen.

,,Ik had de mogelijkheid om het zo te doen met mijn ouders, om ze eerst tweeënhalf jaar in huis te nemen. Ze waren allebei ziek, kregen beiden een pgb.’’ Bax realiseert zich dat voor veel meer mensen een andere situatie geldt.

,,Voor één zieke is het haast niet te doen, dat is te zwaar. Veel mensen schamen zich voor het feit dat ze niet hetzelfde voor hun ouders kunnen doen. Ik dacht: als ik het kan doen voor de mijne, dan misschien ook voor anderen.’’

Drie jaar na het oorspronkelijke idee en een jaar na de opening van het huis in Wagenborgen, staat Bax aan de vooravond van de opening van haar derde huis. Wat begon als een ‘wild’ plan, is na doorzetten en een intensieve samenwerking met Buro Bries – dat helpt met de zakelijke kant – en goeie vriendin Marjan gegroeid tot een stichting met een bestuur, een bezoek- en postadres en brochures met foto’s waarop zowel haar moeder en vader prijken. Lachend.

Dat Bax dagelijks de confrontatie aangaat met niet alleen ‘vreemde’ mensen met dementie, maar ook haar eigen moeder, valt haar soms zwaar. Zeker met haar opa, oma en bijna alle broers en zussen van haar vader in gedachten, die allemaal een vorm van dementie hadden of hebben.

Toch weet Bax de doemscenario’s over haar eigen oude dag meestal van zich af te zetten. In het vertrouwen dat ze, mocht zij ooit op haar pantoffels op de drempel staan, ergens de deur van een Waardig Wonen-thuis wagenwijd open staat.

menu