ALS-patiënt Hennie Hermans schildert om het leven

Kunstenaar Hennie Hermans exposeert in de Kunsthal in Slochteren. Foto: Duncan Wijting

Hennie Hermans laat zich niet zomaar kisten. Hij exposeert vanaf vandaag zijn werk, bij elkaar gefotografeerd en geschilderd terwijl de ziekte ALS hem gestaag vloert.

Studeren? Hennie Hermans (67) grijnst. Studeren leek hem saai en veel van hetzelfde. Hij wilde de wereld in, op zoek naar avontuur.

Avontuur heeft hij gevonden, zegt hij, in vele gedaantes. Circustenten bouwen. Boten opknappen. Straatmuzikant. Een jeugdherberg runnen in Dover. Druivenboer in Frankrijk. Hotelmanager in Maastricht. Boekhandelaar.

Tekenen en schilderen

En altijd wilde hij weer wat anders. Hij verklaart dat zelf door zijn jeugd in Limburg. ,,Ik had als kind astma, ik piepte en ik kraakte. Daar werd ik mee gepest. Ik sloeg wel van me af, waardoor ik er helemaal geen last van heb gehad, maar ik wist wel dat ik weg wilde uit mijn dorp, dat ik vooruít wilde in het leven.’’

In dat leven vol veranderingen was er altijd één constante. Tekenen en schilderen. Dat deed hij als kind al graag, dat is nooit verdwenen.

Zijn spierkracht verdwijnt

Nu lukt het hem slechts met moeite. In september 2017 bleek dat hij lijdt aan ALS, een ziekte die zijn spieren aantast. De kracht is uit zijn benen, armen en handen verdwenen. Hij zit in een elektrische rolstoel, hij beademt zichzelf. Hij probeert zijn kunstwerken te maken door via zijn ogen en zijn mond digitaal te tekenen en te schilderen.

Praten gaat hem nog goed af. ,,Fysiek ga ik stap voor stap achteruit, maar mentaal moet je die stappen niet maken’’, zegt hij. Hoe hij dat fikst? Hij denkt omdat hij veel verschillende situaties heeft gekend in zijn leven. ,,Daar probeerde ik altijd het beste uit te halen. Dat doe ik nu ook. En het is belangrijk om altijd een doel te houden.’’

Dat doel is nu de expositie in de Kunsthal van Slochteren waar zijn werk en dat van zijn schoonzus Francien Heussen tot en met 13 maart te zien is.

Vijf kinderen

Het volgende doel is een expositie in Roermond, in juni. ,,Als ik er dan niet meer ben, openen mijn kinderen de expositie’’, zegt hij monter.

Samen met zijn eerste vrouw kreeg hij vijf kinderen. Voor haar werk verkasten ze naar het Noorden. Geweldig, vond Hermans, die nu nog verlekkerd kan vertellen dat een boerderij toentertijd 100.000 gulden kostte. Ze streken neer aan het Schildmeer.

Vlak voor de eeuwwisseling werd zijn vrouw verliefd op een ander en vertrok. Hermans bleef met zijn kinderen op de boerderij. Een paar jaar later sloeg het noodlot nogmaals toe, toen de boerderij in vlammen opging.

Geleefd leven

De scheiding en de brand kregen hem er niet onder. Met ALS ligt dat anders. Daar is geen medicijn en geen remedie tegen. ,,Ik strijd niet tegen ALS, want ik kan er niet van winnen’’, zegt hij. ,,Vanaf 2014 merkte ik steeds vaker dat er iets mis was, maar steeds had ik er een verklaring voor. Pas toen het lopen moeilijk werd, kreeg ik de diagnose ALS. Gelukkig wist ik het niet eerder.’’

Hij vindt het niet erg dat zijn einde nadert. Hij spreekt van een geleefd leven. ,,Ik los op en mijn hiernamaals ligt in de herinneringen aan mij.’’

Hij hoopt dat veel mensen de expositie bezoeken. Zijn werk waarderen. En hij steekt waarschuwend zijn hand in de lucht. ,,De mensen mogen best mijn werk kopen, maar niet omdat ik ALS heb! Alleen omdat ze het mooi vinden.’’

Wat is ALS?

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een zeldzame neurologische ziekte. Het belangrijkste kenmerk is krachtverlies en verlamming doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen afsterven. Omdat uiteindelijk ook de ademhalingsspieren verlammen, sterven ALS-patiënten.

menu