Op de polikliniek interne geneeskunde van het UMCG kan bij twee van de drie patiënten geen diagnose gesteld worden

Judith Roosmalen (rechts) en Marina de Koning-Tijssen. . Hoogleraar en neuroloog UMCG doen onderzoek naar medisch onbegrepen lichamelijke klachten. Foto: Corné Sparidaens

U voelt zich ziek, maar de dokter weet niet wat het is. De specialist kan ook niets vinden. Dan is de kans groot dat u lijdt aan zogeheten functionele klachten. In gesprek met medisch bioloog Judith Rosmalen en neuroloog Marina de Koning- Tijssen van het UMCG.

De dokter weet toch alles? Hij heeft er voor doorgeleerd. Ben je ziek, dan ga je naar het spreekuur, waar een diagnose wordt gesteld, een medicijn voorgeschreven en de klacht verdwijnt. Denk je.

Maar de dokter weet niet alles. Hij kan doorverwijzen naar het ziekenhuis, maar ook daar moeten ze geregeld het antwoord schuldig blijven. Er is een kans dat de patiënt teleurgesteld en ongerust de spreekkamer of polikliniek moet verlaten, omdat zijn klachten niet begrepen worden.

Heel vaak wordt er geen verklaring gevonden

En die kans is best groot: in ongeveer de helft van het aantal huisartsbezoeken wordt er geen verklaring gevonden. Op de polikliniek interne geneeskunde van het UMCG kan bij twee van de drie patiënten geen diagnose gesteld worden. Zij behoren tot de groep mensen die lijdt aan onbegrepen ziekten, in medische termen: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten, in Nederland ook wel Solk, of ‘functionele klachten’ genoemd.

,,Het is het duurste gezondheidsprobleem, op dementie na’’, zegt Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. Vorige maand werd bekend dat Rosmalen kan rekenen op een Europese subsidie van 4 miljoen. Samen met neurologe Marina de Koning-Tijssen gaat zij een internationaal researchproject uitvoeren. Een interdisciplinair onderzoek dat de mechanismen van Solk in kaart brengt, diagnose en behandeling wil verbeteren en het stigma wil verminderen.

Geen verklaring? Dan ben je in de ogen van velen niet ziek

Wie hyperventileert, spanningshoofdpijn heeft, last heeft van lage rugpijn of een prikkelbare darm, wie lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, of onverklaarde bewegingsstoornissen heeft, zal het kunnen bevestigen: als de dokter geen verklaring heeft voor de klachten, ben je in de ogen van velen niet ziek.

Functionele klachten worden systematisch genegeerd en gebagatelliseerd, stellen Rosmalen en De Koning-Tijssen. Niet alleen op het verjaardagspartijtje, waar vrienden en familieleden opperen dat het waarschijnlijk ‘tussen de oren’ zit, maar ook in de spreekkamers van de artsen, die het onderwerp vaak moeilijk te bespreken vinden.

Doktoren kunnen niet alles weten en meten in de geneeskunde. Er is twijfel. Er zijn nieuwe inzichten. Het doet Rosmalen en De Koning-Tijssen eens te meer beseffen hoe belangrijk aandacht voor functionele klachten is. ,,Ik vraag wel eens tijdens lezingen: wie denkt dat multiple sclerose een ziekte is?’ Dan steekt bijna driekwart van de aanwezigen een hand op’’, zegt Rosmalen. ,,Vraag ik vervolgens of het chronisch vermoeidheidssyndroom een ziekte is, dan gaat er hier en daar een vinger omhoog.’’

Een ‘vage klacht’ is geen serieus probleem

Dit zegt veel over hoe de medische wereld tegen dit soort dingen aankijkt. Het is een ‘vage klacht’, dus geen serieus probleem. De Koning-Tijssen: ,,Collega’s zeggen vaak wat het allemaal niet is, maar de patiënt wil weten wat het wél is. Ik bespreek met mijn patiënten dat ze de diagnose functionele bewegingsstoornissen hebben op grond van bepaalde criteria, en ook die criteria bespreek ik met ze.’’

Ze kennen verbazingwekkende voorbeelden van medische vooringenomenheid. De radioloog die in een landelijke krant praat over ‘pijntje hier, pijntje daar patiënten’ die ‘eigenlijk wel weten dat ze geen dokter nodig hebben’ en de zorgkosten opdrijven. De lezing van de bedrijfsarts die zijn gehoor in smakelijk bedoelde anekdotes vertelt hoe hij zijn patiënten probeert te ontmaskeren door in de wachtkamer te spieden of ze daar nog wel hetzelfde klachtenbeeld vertonen. Rosmalen: ,,Ben je dus een patiënt met onbegrepen klachten waar je slecht mee geholpen kunt worden, en dan moet je ook nog eens vechten tegen dit soort vooroordelen.’’

In een eerder opiniestuk in Trouw bepleitte ze meer aandacht voor de zaak: ‘Onbegrepen klachten zijn niet zo anders dan begrepen klachten’ stelt Rosmalen daarin. ‘Het kenmerkende verschil is dat er bij begrepen klachten een medische afwijking gemeten is en daardoor zijn er soms specifiekere behandelopties. Verder zijn er vooral overeenkomsten: klachten en beperkingen hangen sterk samen met sociale en psychische factoren, zowel bij begrepen als onbegrepen klachten.’

Ook onbegrepen patiënten verdienen zorg en begeleiding

Begrepen of onbegrepen: in beide gevallen verdienen patiënten goede zorg en begeleiding, stellen Rosmalen en De Koning-Tijssen. Uit onderzoek blijkt weliswaar dat onbegrepen klachten vaak weer overgaan, maar een deel van deze mensen wordt chronisch patiënt.

Beide vrouwen hebben ruime ervaring met onderzoek naar functionele klachten. Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, ontwierp enige jaren geleden ‘Grip’; een online systeem dat zowel patiënt als zorgverlener ondersteuning biedt. De Koning-Tijssen heeft als hoofd van de sectie zeldzame bewegingsstoornissen van de afdeling neurologie geregeld te maken met tremoren en schokken van het lichaam die niemand kan verklaren.

Om zo’n probleem te doorbreken, moeten artsen, fysiotherapeuten en psychologen nauw samenwerken. Maatwerk is van groot belang. De Koning-Tijssen: ,,Je moet als arts buiten de box denken. Wat is goed voor deze patiënt in deze situatie? Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld ineens niet meer goed lopen. Vaak hebben ze zich dat gaandeweg onbewust aangeleerd. Als ze dan onder begeleiding van een fysiotherapeut achteruit gaan lopen of in bepaalde vormen lopen, wordt dat zenuwstelsel op een andere manier aangestuurd. Je leert dan eigenlijk opnieuw lopen. Dat kan goed werken. Maar je moet per patiënt kijken wat goed is en wat niet.’’

,,De behandeling van deze klachten is maatwerk. Sommige mensen hebben vooral baat bij fysiotherapie, terwijl anderen meer behoefte hebben aan ondersteuning door een psycholoog. Bij ernstige of langdurige klachten zijn vaak meer zorgverleners betrokken’’, zegt Rosmalen.

Het is nodig dat jonge artsen, zorgverleners, maar ook wetenschappers beseffen wat functionele klachten zijn en doordrongen zijn van de noodzaak dit serieus te nemen, menen Rosmalen en De Koning-Tijssen. Het door Europa gefinancierde onderzoek, waaraan volgend jaar 15 promovendi zullen deelnemen, heeft als belangrijk doel het trainen en informeren van die jonge beroepsgroep. Opdat de professionals van morgen, die het ook niet altijd zullen weten, de patiënt niet met kluitjes van onbegrip in het riet sturen en ook de ‘vage klachten’ tegemoet zullen treden met serieuze medische aandacht en onderzoek.

menu