Eileen Damstra.

Autisme is veelzijdig, laten deze mensen op hun nieuwe blog zien: 'Wij zijn niet allemaal rain man'

Eileen Damstra.

Negen Drentse en Groningse volwassenen met autisme zijn samen een blog begonnen om te laten zien hoe veelzijdig autisme is. Ze vertellen over de alledaagse beslommeringen zoals winkelen tot en met hoe autisme ingrijpt in het gezinsleven. ,,We zijn niet allemaal rain man.’’

,,Er bestaat een veel te beperkt beeld van autisme’’, vindt Frederik Boven (38) uit Haren. Hij is een van de oprichters van het blog ‘Autisme is veelzijdig’ dat valt onder het platform Autisme Digitaal. ,,Bij autisme wordt er vaak alleen aan kinderen gedacht, maar die kinderen worden ook volwassen. Bovendien zijn de mensen met autisme die in de media komen niet representatief voor de rest. Omdat er zoveel verschillende soorten van autisme bestaan.’’ Hij doelt op figuren als ‘rain man’ in de gelijknamige film waarin een autistische man een ongelofelijk talent voor rekenen heeft, maar sociaal bijna niet uit de voeten kan. ,,Denk ook aan Kees Momma uit de documentaire ‘Het beste voor Kees’ met zijn enorme talent voor tekenen.’’

‘De een heeft last van geluid, de ander helemaal niet’

Aan het blog doen negen volwassenen mee die hun leven met autisme ieder op een andere manier ervaren. De een heeft een gezin, de ander is single, de een werkt en de ander niet, zomaar wat variaties. Ze bloggen allemaal over hetzelfde wisselende thema, waardoor de verschillen onderling duidelijker worden. De eerste maand is het thema ‘prikkels’. Boven: ,,Ik heb bijvoorbeeld veel last van geluiden maar geen moeite met sociale vaardigheden. Een ander kan weer prima tegen geluid en gaat naar concerten.’’

Waar mensen met autisme vaak mee te maken hebben is dat anderen denken te weten hoe het zit. ,,Dan hebben ze een cursus gevolgd en denken ze dat ze weten hoe je in elkaar steekt. Daar moeten mensen mee oppassen, want daar lopen we vaak tegenaan. Terwijl autisme complex in elkaar steekt en ook niet alleen negatieve kanten heeft.’’ Boven doet bijvoorbeeld promotieonderzoek en heeft er baat bij dat hij goed is in informatie verzamelen en analyseren. ,,Dat is niet per se iets autistisch maar ik hoor het wel vaker van mensen met autisme.’’

loading

Fragment uit: De ene prikkel is de andere niet (Frederik Boven)

,, Een van de lastigste dingen van mijn autisme is voor mij dat ik snel overprikkeld ben, vooral door geluid. Pop, rock of American muziek hoef je voor mij niet aan te zetten, dat kan ik maar enkele minuten verdragen. Als er stof gezogen moet worden ga ik het liefst even het huis uit. En als we tv-kijken heb ik altijd de afstandsbediening bij de hand om het volume zachter te zetten als er een spannende scene is met veel muziek en weer harder als weer rustig gesproken wordt. Naar de bios of schouwburg gaan, of naar een druk café, dat is voor mij geen optie. Daar word ik vooral heel snel heel moe van.

Als kind had ik ook al last van geluid, maar wel minder. Ik zette toen ook altijd al de tv zachter tijdens de reclameblokken en tijdens de begintitels van films of series. Als tiener luisterde ik wel naar muziek, zowel klassiek als modern. Als twintiger ging ik met studentenkorting maandelijks naar een concert of toneelstuk en af en toe eens een keer naar de bios. Daarna kwam echter een periode dat ik veel meer last had van prikkels en daar ben ik nooit weer helemaal van hersteld.’’

Verder lezen kan hier .

‘Ik ben goed in sociaal gedrag nadoen, zo goed dat ik zelf niet doorhad dat ik het deed’

Eileen Damstra (28) uit Groningen vindt het lastig om te vertellen hoe zij haar autisme merkt. ,,Vroeger vond ik dat ik normaal was.’’ En het bleef dan ook lange tijd onopgemerkt, er kwam pas een diagnose toen ze 23 was. ,,Dat was omdat ik vastliep op school en met werk. Ik kan veel, maar ik kan het niet volhouden. Aan de problematiek verandert niets als je een diagnose hebt, maar het was belangrijk voor hoe de gemeente en de overheid je ziet. Omdat je dan hulp kunt krijgen.’’

Ze is een meester geworden in sociale camouflage, omdat ze gewend is in te spelen op wat van haar verwacht wordt. ,,Ik probeerde van jongs af aan al zo min mogelijk op te vallen. Ik ben goed in sociaal gedrag nadoen. Zo goed dat ik zelf niet doorhad dat ik het deed. Tot ik me begon af te vragen waarom ik toch iedere avond zo moe was. Omdat ik geen moment mezelf was geweest, besefte ik.’’

loading


‘Mensen geloven de diagnose niet’

Wat voor meer vrouwen met autisme speelt, is dat mensen niet geloven dat ze het heeft. Dat merkt Eileen zelfs al in een reactie op haar eerste blog. In het verhaal legt ze uit hoe moeilijk het voor haar is om nieuwe broeken te kopen. Het komt heel precies en de keuzestress werkt verlammend. In een reactie zegt iemand: ‘Dit lijkt mij vrij normaal gedrag en niet iets autistisch. Wij zijn nu eenmaal gewoontedieren.’ Damstra wist eerst niet hoe ze hierop moest reageren, het triggert haar. ,,Ik heb dit vaker meegemaakt. Zelfs als ik open en eerlijk aangeef wat er met mij is, krijg ik vaak de reactie: ‘Belachelijk, het klopt helemaal niet dat jij die diagnose hebt gekregen.’ Terwijl ik denk: ik herken mij in alles van die diagnose. Ik moet het soms duizend keer uitleggen.’’

Het verschil met mannen die autisme hebben is misschien dat het meer opvalt, denkt Damstra. ,,Een meisje dat geen oogcontact maakt, wordt vaker gezien als verlegen of teruggetrokken. Daarnaast vallen de obsessies bij mannen misschien meer op.’’ De maatstaf zit wat haar betreft niet in het wel of niet hebben van autistische trekken. ,,Die heeft iedereen wel een beetje. Het punt is: hoeveel energie gaat het je kosten.’’

Fragment uit blog: De juiste broekentocht

,, Al jaren heb ik het kunnen vermijden…. Nieuwe broeken kopen in de winkel. Het zicht op mijn precieze maten was ik al tijden verloren. Het schijnt ook te verschillen per merk of winkel. Soms werkt het met maten als S, M, L en andere keren gaat het in getallen 38, 40, 42. Ook is het nog de vraag of ze gaan uitrekken bij het dragen, of juist nog wat krimpen in de was.

Verder vind ik het van belang dat het een strakke skinny jeans is en wil ik geen grijs of zwart. Toch haat ik het om te winkelen, en dan weet ik niet goed wat ik uit moet kiezen. Ook vind ik het maar stressvol bij het passen dan na te gaan of het wel goed zit met alle bijkomende zaken. Al vaker dan eens kwam ik na lang winkelen vermoeid en met lege handen thuis.’’

Verder lezen kan hier .

Autisme en het gezinsleven

Jorrit Bosma (38) uit Nooitgedacht heeft een gezin, en blogt open over hoe zijn autisme hem hierin in de weg zit. ,,Ik kreeg de diagnose vrij laat, in de zomer van 2019. Ik ben de diagnose gaan halen omdat ik beter wilde leren omgaan met mijn autisme binnen het gezin.’’ Hij heeft drie kinderen, en merkte dat hij bij elk kind een burn-out kreeg. ,,Ik functioneer eigenlijk aldoor op het randje van de afgrond en tijdens de zwangerschap en in babytijd ga ik over die rand.’’ Dat uit zich onder meer in ‘meltdowns’. ,,Ik schiet uit mijn slof en wil daar graag hulp bij.’’

Tegelijkertijd wil hij meebloggen omdat hij teleurgesteld is in hoe er wordt omgegaan met mensen met autisme. ,,In de ontwikkelde landen heeft 90 procent van de mensen met autisme geen betaald werk. Werkgevers weigeren vaak kleine aanpassingen te doen die mensen met autisme zouden helpen.’’ Hij noemt mensen met autisme ‘de kanaries in de kolenmijn’. ,,Een kantoortuin is voor iedereen ongezond, maar voor autisten is het vrijwel onmogelijk daar te werken. En dat terwijl je bijvoorbeeld met een noise canceling koptelefoon, schotten tussen bureaus en een plek om je terug te trekken al veel kunt doen.’’

loading

Zelf heeft Bosma geschiedenis gestudeerd en verdient hij zijn inkomen veelal door te notuleren en is hij beginnend literair vertaler. ,,Prettig en voorspelbaar werk.’’ Om dit te accepteren moest hij een grote droom laten gaan: het zijn van correspondent in het Midden-Oosten. Tijdens een stage kwam hij erachter dat het niet voor hem was weggelegd. ,,Tien jaar lang heb ik mezelf gezien als ‘geen’-Midden-Oosten correspondent in plaats van te kijken naar wat ik wel kon. Ik heb moeten accepteren dat ik minder belastbaar ben en dat vind ik nog steeds moeilijk want ik word van veel dingen enthousiast.’’

Fragment uit: Het Dak van Tsjernobyl

Mijn standaard-reflexen tijdens een heftige overprikkeling verschillen. Eentje is om te bevriezen. Ik weet dat ik iets moet doen, maar HOE DAN? Eigenlijk wil ik van tevoren precies weten hoe ik het hele dak op ga ruimen. Maar dat kan niet. In mijn hoofd is het chaos, zelfs de input via mijn ogen is te veel. Alles is fel en schel. Als er een bed is, kruip ik erin weg.

Een andere reactie is om met een verbeten gezicht veel te haastig en onhandig op te gaan treden. Ik smijt keukenkastjes open en dicht, ram het servies op de juiste plek en stoot me aan de hoek van het aanrecht.

Een derde reactie is woede. Die woede richt zich nooit fysiek tegen andere personen. Als het lukt loop ik weg uit de situatie, bijvoorbeeld naar de slaapkamer. Ik schreeuw en schop tegen de bank of iets anders dat toevallig in de weg ligt. Of ik reageer veel te boos op de kinderen over iets volstrekt onbelangrijks wat voor mij de laatste druppel is. Al snel zakt mijn woede af en voel ik spijt en schaamte. Ik leg mijn kinderen uit dat het niet aan hen ligt, maar aan mij. Ik knuffel ze en zeg dat ik van ze houd. Maar het voelt als gif. Ik voel als gif.

Verder lezen kan hier .

Het blog ‘Autisme is veelzijdig’ vindt u op: www.autismedigitaal.nl/veelzijdig/ In het kader van de week van het autisme wordt er deze week elke dag een blog geplaatst. Daarna zal er minimaal één nieuwe blog per week verschijnen.

menu