De verlamde Geuko (6) uit Winschoten hoopt op herstel (en vliegt daarom woensdag naar Baltimore)

De 6-jarige Geuko van Lang uit Winschoten raakte in juli 2016 deels verlamd door een polio-achtig virus. Omdat hij in Nederland niet goed werd geholpen, verbleef hij bijna twee jaar in revalidatiecentra in Duitsland. Op allerlei manieren zamelden zijn ouders geld in voor een behandeling in de Verenigde Staten. Woensdag vliegen vader en zoon naar Baltimore.

Het leven van het gehele gezin Van Lang in Winschoten staat compleet op zijn kop sinds de 6-jarige Geuko bijna drie jaar geleden plotseling erg ziek werd tijdens een verkoudheid. Hij raakte verlamd en moest met spoed naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Sindsdien is hij aan bed en rolstoel gekluisterd.

Hij kon niet lopen en niet ademhalen

Na een eerste ziekenhuisopname bleven er bij Geuko ernstige verlammingsverschijnselen over. Hij kon niet zelf lopen en vooral niet zelf ademhalen. Die lichaamsfuncties zouden heel langzaam moeten herstellen door te oefenen en trainen. Maar in Nederland bleek er geen kliniek die geschikt is voor zo’n lange revalidatie bij een kind, ook omdat de behandeling niet wordt vergoed volgens de geldende ‘veldnormen’.

loading

Vader Gert Jan van Lang zag zich gedwongen met Geuko naar Duitsland uit te wijken. In diverse klinieken verspreid over Duitsland is het jongetje 671 dagen lang opgenomen geweest. Hij kreeg basisrevalidatie, maar eigenlijk wisten ze in Duitsland ook niet goed wat ze met hem aan moesten.

Gert Jan reisde mee en verbleef steeds in hotels in de buurt van de kliniek. Zijn baan als gastheer in luxueuze hotels moest hij tijdelijk opgeven. Ook moeder Gerda kon al die tijd niet werken. Zij kreeg de fulltime zorg voor Gijs, de jongere broer van Geuko. Zij kwam er thuis alleen voor te staan.

Een dubbel gevoel over het UMCG

Omdat zijn vader daartoe actie voerde kon Geuko uiteindelijk terug naar Nederland. Eerst werd hij opgenomen op een afdeling van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen, die is gespecialiseerd in de revalidatie van patiënten die aan de beademing zijn. Daar zijn ook testen gedaan van de ademhalingsspier. Na twee weken kon hij naar het UMCG, waar hij vijf weken verbleef om het thuis in orde te maken.

loading

Eigenlijk mocht hij volgens de Nederlandse regels nog niet naar huis. Zijn ouders hebben een ‘dubbel gevoel’ over de behandeling in Groningen. Het UMCG is ook de kliniek die drie jaar geleden Geuko had ‘opgegeven’ en liet uitwijken naar Duitsland.

„Ik ga er altijd met buikpijn naartoe”, zegt Geuko’s moeder. „We hebben goed contact met een aantal artsen, verpleegkundigen en ergotherapeuten. Maar soms is de behandeling daar meer een belasting dan dat we ermee verder komen. We weten intussen ook al heel veel zelf. Daarbij is er geregeld een personeelstekort in het ziekenhuis waardoor geen actie wordt ondernomen.”

Geuko krijgt fulltime verzorging

Als fulltime verzorgers van Geuko is het echtpaar Van Lang bijzonder goed op de hoogte van de ziekte maar ook van tal van hulpmiddelen en revalidatiemogelijkheden. Gert Jan heeft contact met allerlei artsen, wetenschappers en zorgdeskundigen. Hij kent materialen en manieren om spieren te trainen, medicijnen, leermiddelen voor kinderen in rolstoelen, noem maar op. Geuko heeft de nieuwste elektrostimulatie-apparatuur, een speciale trainingsfiets, aankleedhulpjes en verpleegmateriaal.

’s Ochtends is er doorgaans verpleging bij ze thuis, een thuiszorgverpleegkundige die wordt vergoed door de zorgindicatie. Maar ’s nachts moeten ze alles alleen doen.

„We zijn altijd alert. De beademingsslang kan losschieten, het apparaat kan zomaar uitvallen. Hij is ons al vijf keer bijna ontglipt”, zegt Gerda. „Dat vergeet je als ouder niet. In het ziekenhuis probeerden ze een paar keer of hij er misschien niet aan toe was om zelfstandig te ademen. Dan stonden er vijf artsen rond zijn bed, ging de slang eruit en stonden ze daar maar rustig te kijken hoe hij helemaal benauwd werd en begon te roepen: ‘Ik wil slang!’ Ook dat vergeet je als ouder nooit.”

loading

Sommigen verloren plotseling hun kind

Ze hebben contact met andere ouders van kinderen als Geuko, vooral in Amerika. Van hen verloren sommigen plotseling hun kind, toen het na lange behandelingen ineens toch ’s nachts overleed doordat het zonder aanwijsbare reden bleek te zijn gestopt met ademhalen. „Dat kan hier ook zomaar een keer gebeuren. Die angst laat je nooit los, daardoor slaap je altijd slecht.”

Dankzij donaties naar Baltimore

Op 27 februari gaat Geuko van Lang met zijn vader Gert Jan naar Baltimore in Amerika. De reis is mogelijk doordat de familie daarvoor zelf geld heeft ingezameld en toen dat nog lang niet genoeg bleek de rest binnenhaalde met behulp van het tv-programma Je Geld of Mijn Leven van de EO.

In totaal kwam na dat programma 205.000 euro binnen. De familie had zelf al 100.000 euro ingezameld. Daarnaast heeft de zorgverzekering een bedrag van 64.000 euro beschikbaar gesteld. Het geld staat allemaal op een rekening van een stichting, waar Gert Jan en Gerda van Lang zelf niet bij kunnen.

loading

In het John Hopkins Hospital in Baltimore krijgt Geuko een behandeling van een team dat gespecialiseerd is in de ziekte AFM, acute flaccid myelitis die veroorzaakt wordt door een op polio lijkend virus, het enterovirus D68. In de Verenigde Staten zijn er meer dan vijfhonderd gevallen van deze ziekte bekend. Een deel daarvan wordt behandeld in het John Hopkins Hospital.

Geuko krijgt dan, zo hopen zijn ouders, een zogeheten diafragma-pacer. Dat is een apparaatje vergelijkbaar met een pacemaker waarmee hij kan leren zelfstandig adem te halen.

Zelfstandig leren ademen

Het probleem van Geuko is dat hij nu nog kunstmatig wordt beademd. Zijn longen ademen niet automatisch in en uit doordat de zenuwverbinding met de ademhalingsspieren is aangetast. Geuko heeft hij een buisje in zijn hals waardoorheen buitenlucht in zijn longen wordt gepompt. Als hij eventjes losgaat van de beademingsslang raakt hij in paniek. In theorie zijn zijn longen wel sterk genoeg om hem zelfstandig te laten ademen. Maar het lukt niet.

„Doordat hij niet van de beademing af komt, stagneert zijn behandeling in Nederland”, zegt Gert Jan. „Het komt ook door de regelgeving en het gebrek aan kennis hier. Volgens de Nederlandse regels is er geen behandeling voor iemand die zoals hij afhankelijk is van beademing. In Baltimore weten ze een manier om hem van de beademing af te krijgen en om hem zelf te laten ademen. Waarschijnlijk is er een hulpmiddel voor nodig.”

loading

Dat zou dan zo’n diafragma-pacer worden. Een klein elektrisch apparaat dat op zijn borstkas wordt geplakt en dat met twee draadjes naar binnengaat. Het geeft schokjes af waardoor de ademhalingsspieren worden geactiveerd waarmee Geuko uit zichzelf moet kunnen ademen. Het implanteren van zo’n diafragma-pacer is een specialistische ingreep die niet zomaar eventjes kan. Geuko zou waarschijnlijk het eerste Nederlandse kind zijn met zo’n diafragma-pacer.

Mocht dat apparaat ook niet werken, dan kan in het uiterste geval een zenuwtransplantatie een optie zijn. Nieuwe zenuwen moeten in dat geval de verbinding leggen tussen Geuko’s hersenen of ruggenmerg en de longspieren.

In beide gevallen moet het resultaat van de behandeling zijn dat Geuko weer zelfstandig kan ademhalen. Dat is het begin van zijn herstel. Als hij kan ademen, kan hij ook langzaam maar zeker zonder apparaten bewegen. Dan zou hij kunnen aansterken, verder revalideren en kunnen terugkeren in het normale leven. Als hij van de beademing af is komt hij volgens de Nederlandse regels wel in aanmerking voor behandeling.

loading

Virologen: Er waart een nieuw soort poliovirus rond

Virologen Bert Niesters en Coretta Van Leer van het UMCG proberen de medische wereld wakker te schudden, dat er een nieuw soort poliovirus rondwaart. Het virus heeft tot nu toe in Nederland slechts in heel kleine aantallen patiënten ernstig ziek gemaakt, onder wie Geuko uit Winschoten. Maar het enterovirus D68 zou zomaar meer mensen kunnen besmetten, met name kinderen. Bij de meeste patiënten blijven de gevolgen beperkt, maar in sommige gevallen kunnen de complicaties zeer ernstig zijn.

„Bij onderzoek onder patiënten hier in het UMCG vinden we geregeld het enterovirus D68”, zegt Niesters. „In verreweg de meeste gevallen worden mensen er niet erg ziek van, krijgen ze hoogstens een verkoudheid. Het ís immers ook een soort verkoudheidsvirus. Maar dat was vroeger bij het poliovirus ook het geval en dat vergeten mensen weleens”, voegt Van Leer toe. „Ook de eerste uitbraken van polio waren beperkt van omvang.”

Enterovirus D68

Enterovirus D68 lijkt om het jaar toe te slaan, met name aan het eind van de zomer, begin van de herfst. In 2016 zijn er in Nederland twee ernstige ziektegevallen gemeld, onder wie Geuko. In 2018 waren er weer twee patiënten met ernstige gevolgen in Nederland. In geheel Noordwest-Europa zijn rond de veertig gevallen gemeld. „Maar dat zegt niet veel. In Duitsland wordt weinig onderzoek gedaan in laboratoria, dus daar is het aantal meldingen beperkt”, weet Niesters. Er zijn wel kinderen deels verlamd geraakt in Duitsland, maar er is daar geen onderzoek gedaan naar de oorzaak.

De Europese en Nederlandse autoriteiten zijn tot nu toe terughoudend in hun aanpak. Ze willen geen onnodige paniek veroorzaken, terwijl niet duidelijk is of het enterovirus D68 werkelijk een groot risico voor de volksgezondheid wordt. Voorlopig wordt slechts onderzoek voorgesteld om het probleem in kaart te brengen.

De virologen Niesters en Van Leer zien het juist als hun taak om te blijven waarschuwen. „We moeten het beter kunnen diagnosticeren en kijken welke behandelopties er zijn.”

Ze wijzen erop dat in Europa goed onderzoek mogelijk is naar dit soort virussen, waarmee Europa eigenlijk ook verantwoordelijkheid heeft. „In de Verenigde Staten zijn in 2018 vrij veel besmettingen gemeld, daar is voor dit virus al aandacht sinds een uitbraak in 2014. Maar in de VS kijken ze in ziekenhuizen vooral naar de ziekteverschijnselen. Artsen maken daar veel MRI-scans waarmee ze de ziekteverschijnselen in het ruggenmerg kunnen zien. Ze hebben niet altijd de apparatuur om virussen goed te onderscheiden. Wij wel.”

menu