Doofblindheid vaak verward met een verstandelijke beperking

Doofblinde kinderen worden snel aangezien voor verstandelijk beperkten. Zorgverleners zouden daar meer oog voor moeten hebben.

Dat zegt Marleen Janssen, de enige hoogleraar op het gebied van doofblindheid in de wereld. Janssen zette in 2006 in Groningen een unieke masteropleiding doofblindheid op. Uit de hele wereld komen studenten en professionals naar Groningen om communicatie met doofblinden te bestuderen en verbeteren.

Die studie naar taal en communicatie is de passie van Janssen. Maar soms denkt ze dat ze haar energie zou moeten steken in het trainen van artsen en zorgverleners om doofblindheid te herkennen. ,,Deze mensen zijn moeilijk te onderscheiden van verstandelijk beperkten. Als je ze niet op de juiste manier benadert, reageren ze ook niet. Daarom weten we ook niet om welke aantallen het precies gaat.’’

Nederland

De schatting is dat er in Nederland tussen de 34.000 en 40.000 mensen doofblind zijn. Ze zijn zelden volledig doofblind, vaak is het een combinatie slechtziendheid en slechthorendheid. De meeste mensen worden op latere leeftijd doofblind, aangeboren doofblindheid is zeldzamer: in Nederland zou het gaan om ongeveer 4000 mensen.

Janssen: ,,Door het verhaal van Helen Keller, de professor die doofblind werd toen ze 18 maanden oud was, weten we hoe ver deze mensen kunnen komen. Als ze zich niet kunnen ontwikkelen ligt dat aan ons. Er zijn verhalen van mensen die veertig jaar op de verkeerde plek zitten. Dat is geen onwil bij instellingen, maar gebrek aan mankracht en kennis. Het is zo’n specifiek expertise.’’

Communiceren

Omdat het voor verzorgers en hulpverleners veeleisend is om vingerspellen en gebarentaal goed te leren – ‘dat duurt jaren’ – is het ook moeilijk om op hoog niveau te communiceren met doofblinden.

De masteropleiding in Groningen viert deze week het tienjarig bestaan met een internationale conferentie. Tien jaar waarin studies zijn gedaan naar de lichamelijke expressie van gevoel, naar de betekenis van een glimlach, naar de vraag of doofblinden echt wel bedoelen wat wij denken dat ze bedoelen. Een Noorse student heeft een methode ontwikkeld waarbij doofblinde kinderen kunnen ‘meeluisteren’ met een gesprek van bijvoorbeeld de ouders, doordat het de handen op die van beide gesprekspartners kan leggen.

Unieke opleiding

Na tien jaar is de masteropleiding nog steeds uniek. Marleen Janssen blijft de enige hoogleraar doofblindheid. ,,Daar baal ik wel van’’, zegt ze. ,,De universiteit van Groningen staat hiervoor open, veel universiteiten niet. Daarvoor vinden ze de onderzoeksgroep te klein. Het wetenschappelijk onderzoek staat nog steeds in de kinderschoenen.’’

‘Kasper is vooral gewoon een kind’

Twee tikjes met een vingertop tegen de zijkant van zijn neus betekent ‘mama’. Kasper, het zoontje van Rosemarie van den Bremer, lacht als hij het teken voelt.

Kasper (2) is volledig doof en blind en heeft een motorische handicap waardoor hij niet kan lopen. Maar leren kan hij wel. En communiceren ook.

,,Je moet hem leren lezen’’, zegt Van den Bremer. ,,Zoals een schilderij of een goeie wijn. Dat vergt training. En een nederige houding. Als je hem niet begrijpt dan ligt dat aan jou. Als je ogen niet getraind zijn op het tactiele, dan zie je het niet. Wij kijken naar gezichtsuitdrukkingen en luisteren naar spraak. De rest is irrelevant.’’

Kasper beweegt zijn arm. Nu lacht zijn moeder. ,,Ja, ja’’, zegt ze en raakt hem aan. ,,Mama praat te veel.’’ Kasper laat weten dat het klaar is, ze moeten even naar buiten. Bewegen, spelen, voelen.

,,Kasper is vooral gewoon een kind’’, zegt zijn moeder. ,,Met dezelfde behoefte aan liefde en aandacht als iedereen.’’

Toon reacties

Word wakker met het belangrijkste nieuws uit het Noorden met onze ochtend-nieuwsupdate.

Meer dan 22.249 nieuwsbriefabonnees

Je kunt je op elk moment weer uitschrijven

Lees hier ons privacy statement.