Nanoek Schaafsma overleed op 16-jarige leeftijd aan een zeldzame stofwisselingsziekte. ‘Ze was een ontzettend leuk kind, iedereen was gek op haar’

Nanoek Schaafsma. Foto: eigen foto.

Vorig jaar juni overleed Nanoek, de dochter van Sandrina en Jeroen Schaafsma op 16-jarige leeftijd aan de zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte Tay-Sachs . Sandrina vindt het belangrijk dat er meer bekendheid komt over stofwisselingsziekten.

Zaterdag 17 oktober is de jaarlijkse ‘Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten’. Dat Johan Derksen hier bij toeval extra aandacht voor heeft gegenereerd door een grap over stofwisselingsziekten te maken en daar vervolgens zijn excuses voor aan te bieden ziet Sandrina Schaafsma uit Holwierde als iets goeds, al schrok ze zelf in eerste instantie ook van de ‘grap’.

,,Ik heb het verhaal wel een paar keer gelezen, dat begrijp je. Ik ken de vader van Danny ook. Maar het is positief dat er aandacht door ontstaat. Die aandacht is er soms wel voor stofwisselingsziekten, het valt alleen niet zo op. Er zijn zoveel kinderen die zo ziek zijn en daar wordt niet vaak bij stilgestaan. Het is een afschuwelijke ziekte die je overkomt.”

Met acht jaar dement

Nanoek leed aan de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Ze werd gezond geboren maar ergens na haar tweede jaar begon ze achteruit te gaan. Sandrina: ,,Ze was snel in haar ontwikkeling: toen ze twee was kon ze al zingen, spelletjes doen. Ineens begon ze dingen te verliezen. Ze struikelde vaak, verleerde het fietsen dat ze al kon en ze begon anders te praten. Toen ze drie was zaten we met haar bij de fysio, met drieënhalf in het ziekenhuis en pas met zes jaar wisten we wat het was”.

Nanoek zat tegen die tijd al in haar eerste rolstoel. Ze ging naar een school voor speciaal onderwijs en toen ze dat niet meer kon naar een dagverblijf. Met acht jaar was ze dement.

Sandrina: ,,Ze verloor haar spraak en wist niet meer wat vandaag of morgen was. Ze kon niets meer zelf. Ze had epilepsie en veel pijn. Maar ze was altijd blij. Ze was een ontzettend leuk kind, iedereen was gek op haar, ook de artsen die altijd voor haar klaar stonden. Echt iedereen deed heel erg zijn best voor haar”.

Aan Tay-Sachs is niets te doen. Sandrina: ,,Nanoek had de juveniele vorm die zich op latere leeftijd openbaart. Er zijn kindjes bij wie je het gelijk ziet, zij worden één tot vier jaar oud. Kinderen als Nanoek worden tussen de tien en vijftien jaar oud”.

Vorig jaar juni gaf Nanoek haar lichaam het op en is ze thuis overleden.

,,Nanoek wist overal iets positiefs uit te halen. Dat is in de wereld zoals die nu is wel bijzonder, toch? Daar denk ik nu vaak aan. Wij moesten altijd al nadenken over wat wel en niet kon. Normaal wordt de wereld van een baby steeds groter, Nanoeks wereld werd steeds kleiner. Maar zij was heel sterk en dapper. Ze was een ontzettend optimistisch kindje. Ik denk dat ze tot het laatst heeft genoten.”

menu