Roelie Baron richt stichting Bloedzerieus op (om GPA onder de aandacht te brengen)

Roelie Baron kijkt positief de toekomst tegemoet. Roelie Baron

In 2019 startte Roelie Baron Stichting Bloedzerieus om de bekendheid van de ernstige en zeldzame auto-immuunziekte GPA te vergroten. Na een aantal ludieke acties groeit de bekendheid gestaag én wordt geld ingezameld voor onderzoek.

GPA (vroeger: Wegener) is een vorm van vasculitis waarbij de kleine bloedvaatjes in het hele lichaam plotseling kunnen gaan ontsteken. Ontstekingen kunnen overal in het lichaam veel schade aanrichten. Dit heeft Roelie aan den lijve ondervonden, overigens heeft niet elke vasculitis patiënt dezelfde klachten. Roelie zit inmiddels alweer ruim 2,5 jaar in een nieuwe opvlamming van de ziekte waardoor ze aan huis gekluisterd is.

Deze nieuwe opvlamming, de onwetendheid in de medische wereld en het feit dat niet iedereen begrijpt hoe ziek je bent heeft Roelie getriggerd iets te doen. Ze wil bijdragen aan de bekendheid én geld voor onderzoek ophalen. Met behulp van Notariaat Engelen uit Smilde heeft ze daarom Stichting Bloedzerieus opgericht in juni 2019.

Geld inzamelen

De stichting probeert geld in te zamelen door middel van aanwezigheid op markten/braderieën, verkoop van handgemaakte artikelen die door Roelie en vele vrijwilligers worden gemaakt én ludieke acties op sociale media. Daarnaast was de stichting bezig met het organiseren van een 1/8 triatlon met als finish de Col du VAM. Vanwege de corona heeft dit niet plaats kunnen vinden. De stichting hoopt dit alsnog in 2021 te kunnen realiseren zodat de bekendheid van de ziekte beter wordt én een oplossing dichterbij komt.

In de kerstvakantie zal er weer een quiz zijn met leuke prijzen. Er zijn 3 prijzen te winnen, het is een algemene quiz met verschillende categorieën. Voor meer informatie hierover kunnen belangstellenden terecht op de website of houdt Facebook, bloedzerieus in de gaten, hier wordt ook informatie geplaatst.

Blijvende schade

Voor Roelie Baron heeft de ziekte inmiddels blijvende schade opgeleverd. Ze zal nooit meer de oude worden. Maar ze kan wel haar hart en ziel in deze stichting stoppen: ‘Samen gaan we er bloedfanatiek tegenaan om bekendheid te creëren en daardoor begrip en steun in alle lagen. Ik ben dankbaar voor alle bijdragen, de gedeelde verhalen van medepatiënten én de bijzondere steun die wij ontvangen.’

Meer lezen? Of doneren? Of op een andere manier bijdragen? Bezoek dan de website of zoek de stichting op social media op.

www.bloedzerieus.nl

menu