Opinie: Onzichtbaar in tijden van corona. Gehandicapten worden vergeten

Koning Willem-Alexander tijdens zijn toespraak over de coronacrisis. Foto ANP/Remko de Waal

Er is weinig aandacht voor het feit dat het leven van meervoudig gehandicapten momenteel totaal ontwricht is en dat hun ‘zorghelden’ veel te weinig waardering krijgen.

Teleurgesteld was ik vorige week in de toespraak van de koning. Juist omdat hij zoveel aandacht besteedde aan zoveel verschillende getroffen groepen mensen. Toen Gerdi Verbeet hem bij Jinek prees omdat hij werkelijk alle Nederlanders benoemde en iedereen het daarmee eens leek te zijn, ontplofte ik zo ongeveer. De meest kwetsbare en uiterst zwaar getroffen groep ontbrak! Ook nu weer geen aandacht voor de (meervoudig) gehandicapten. Terwijl het virus juist voor hen extreem gevaarlijk kan zijn vanwege hun vaak zwakke gezondheid.

Daarbij komt ook nog eens dat de maatregelen die instellingen daarom terecht(!) nemen hun leven volledig ontwrichten. Voor de meesten van hen is het niet te begrijpen en niet uit te leggen, waarom ze opeens niet meer naar de dagopvang of hun werk mogen, of waarom hun familie ze niet meer op komt zoeken en waarom ze niet meer naar huis mogen. Gelukkig, zo sprak de koning, zijn er tegenwoordig de moderne communicatiemiddelen, waardoor je contact met elkaar kunt houden. Helaas is zelfs dat juist voor deze groep mensen lang niet altijd het geval. Mensen die op zeer laag niveau functioneren en geen taal tot hun beschikking hebben, snappen er vaak niets van. Als je dan ook nog eens slecht hoort en/of ziet...

Onrust

Doordat hun leven er opeens totaal anders uitziet, ontstaat er veel onrust bij deze mensen. Onrust die versterkt wordt door de onrust bij hun huisgenoten en door het feit dat het gewoon drukker is in de groep, zelfs in de weekenden, omdat niemand meer opgehaald wordt.

Meervoudig gehandicapten, hun verwanten en begeleiders worden zwaar getroffen en niemand die het lijkt te zien. Denk eens aan alle ouders die de complete zorg (24/7) weer op hun bordje krijgen, voor hun nog thuiswonende (meervoudig) gehandicapte kinderen, die ook nog eens volledig van slag zijn omdat ze er niets van begrijpen. Kinderen die bovendien extra kwetsbaar zijn voor het virus zelf. Bovenop de onwaarschijnlijk zware zorgen die je je als ouder maakt, is dat praktisch gezien een enorme belasting.

Kalmerende medicatie

Mijn zoon Herman Jan (25) woont in een instelling. Hier sloten ze al in een vroegtijdig stadium de deuren: we mochten/mogen hem niet naar huis halen, wat we anders altijd elk weekend doen, en ik mag hem niet bezoeken, wat ik ook minstens één keer per week doe. En het is honderd procent terecht dat ze die maatregelen al zo bijtijds namen! Maar de gevolgen zijn enorm.

Herman Jan begrijpt geen taal, dus kunnen we hem niets uitleggen. Ook kan hij zelf zijn ongenoegen daardoor niet op een ‘normale’ manier uiten. Mede hierdoor is hij moeilijk te begeleiden. In zijn geval vooral ’s nachts. Om het hanteerbaar te houden voor hemzelf en de begeleiding heeft hij afgelopen week een aantal avonden kalmerende medicatie gekregen en is gedragsmedicatie, die we juist aan het afbouwen waren, weer opgehoogd. Ik heb heel veel contact gehad met zijn begeleiders, maar met Herman Jan zelf is dat niet mogelijk. Voor hem telt alleen fysieke nabijheid. En voorspelbaarheid. En rust. Maar nu is iedereen in zijn huis van slag.
De begeleiding probeert ondanks alles de dagen van de bewoners zo normaal mogelijk te laten verlopen, maar staat voor een onmogelijke taak! En dan worden ze ook nog eens bestookt door mails en telefoontjes van ongeruste ouders zoals ik.

Wat als mijn kind ziek wordt?

Zelfs als er niemand in zijn instelling ziek zou worden, ben ik bang dat de schade al bijna niet te herstellen zal zijn. Maar wat als er wel mensen ziek worden? Bewoners? Begeleiders? Wat als mijn kind ziek wordt? Wordt hij dan nog meer geïsoleerd? Ook als hij alleen milde verschijnselen heeft en het dus waarschijnlijk niet eens om het coronavirus gaat? Kan hij dan getest worden? Of wordt hij dan direct geconfronteerd met mensen in enge pakken? Zonder dat wij bij hem mogen zijn? Wat als hij echt het coronavirus krijgt? En naar het ziekenhuis zou moeten? Of erger… Daar wil ik niet eens aan denken.

Buiten beeld

Meervoudig gehandicapten zijn niet echt in beeld tijdens deze crisis. Als ik hoor voor welke groepen mensen er straks allemaal financiële compensatie moet gaan komen, houd ik mijn hart vast. Dat gaat om veel geld. Heel veel geld! Maar de gehandicaptenzorg wordt nergens genoemd. En ook daar wordt financiële schade geleden door bijvoorbeeld de sluiting van de dagopvang … En het hield al niet over.

Het klopt niet

Misschien mogen we ons nu wel gelukkig prijzen dat groepsleiders in de gehandicaptenzorg altijd al zwaar onderbetaald worden: de kans dat ze onlangs op een dure wintersportvakantie geweest zijn is hierdoor kleiner… Maar kloppen doet het natuurlijk niet! Juist nu, maar ook straks als alles weer ‘normaal’ is, kan in deze sector echt niets weggehaald worden. Het wordt tijd dat ook deze groep in beeld komt! Misschien kunnen ze dan ook in het rijtje komen voor financiële compensatie? Of nog beter: hoe mooi zou het zijn als heel Nederland door zou krijgen dat ook hier echte ‘zorghelden’ aan het werk zijn, die dringend beter betaald zouden moeten worden?


Tolbert, Maaike Maring

menu